只要是放晴的日子，深圳的蓝天便异常绚丽，那种蓝，蓝得澄澈，蓝得彻底；漂浮的白云像新摘的棉花，这儿一团，那儿一朵，一会儿像羊群，一会儿像山脉，变化多端，趣味无穷，放眼一望就能治愈人心。已是立冬，深南大道两旁的簕杜鹃依然开得灿烂。下午，我们一家三口从前海公园驱车赶回坂田的城中村，老贺开车。来深圳快两年了，这还是第一次一起开车出去玩。

深圳是座快节奏的城市，我们每天踩着时间的节拍，马不停蹄地工作和干预孩子，总想着孩子六岁前的黄金干预期，不敢随意挥霍一分钟。每周五天工作日，孩子上午上早教，下午上康复机构，周六上午机构加课做康复训练，下午和周日我俩在家轮流密集训练孩子，孩子患有自闭症，如今快五岁了，综合能力却只有三岁，对孩子成长的焦虑像暗流一样每天在心里逡巡，稍一触碰便能一泻千里。

好在时间是最好的抚慰剂，两年了，在无数次的崩溃与自愈后，我们的情绪已渐趋平稳，已经接受了孩子的暂时落后，也有了牵着蜗牛去散步的平和心态，每天按孩子的能力去训练，不拔苗助长，不好高骛远，日子渐渐由兵荒马乱变得风平浪静了，每周日老贺会带孩子去深圳的大小公园玩，而我利用周日学习康复课程，考各种相关的证。本周我正好完成了ⅤB—MAPP的线上理论学习，想喘口气，于是与他们一起去海边玩。

从2019年11月孩子被确诊自闭症到现在正好两年，我们一家经历的坎坷辛酸真是诉之不尽。孩子刚被确诊的第二天，我就独自带孩子从湖南奔赴广州，在对自闭症一无所知和惶恐焦虑下，在广州儿童医院专家给的一张残联定点机构名单中，我选择了东莞一家离表弟家近的机构，在那里做了五个月的康复。刚进去时，孩子各种不配合，动不动就哭，连安坐都不行，老师也没办法，就让孩子坐她面前哭，连续哭了两周才愿意与老师互动。而就算全程哭，一节课也照交200元。

那时的我，只认为是孩子能力太差，焦虑绝望每天像虫子一样在心里爬。好不容易个训课不哭了，集体课孩子又不配合，连看上去最简单的平衡木都不愿意走，甚至最有安全感的布袋秋千都要强塞他进去。

直到五个月之后，我才意识到这个机构跟幼儿园没有多大区别，虽然是残联定点机构，但专业性不强，名曰亲子训练，其实新家长一点都不懂，老师便教家长逼孩子，还美其名曰“温柔的强迫”，我当时啥都不懂，做任务时孩子不配合便真的用逼迫，有次还揪着孩子脖子后部逼着他走平衡木，走完后才发现孩子脖子上竟出现了淤青，当时真想扇自己几巴掌！从此再也不敢在孩子娇嫩的肌肤上用一点力。后来才知道不是孩子不肯而是不会，孩子能力不够，协调性空间感都不行。而当时身边的人都不懂，也无任何人指点，那个机构的家长都似乎很高冷，平时坐一起都不愿意说孩子，也没有家长交流群，而来干预的孩子出出进进，流动性又很大，更让我对这机构的效果云里雾里。

向来社牛的我在那里最终也没有找到一个能对孩子的康复提出建设性意见的人。老师永远是那句“慢慢来”，而这三个字实在太抽象了，如何浇灭得了我们家长因焦躁而燃起的熊熊心火。机构孩子的能力也参差不齐，能力好的孩子在感统室玩，各种器材玩得出神入化，但家长还是说孩子不懂交流；能力差的孩子六岁了走路还不稳，踮着脚，摇着头，晃着脑，一进机构就去打开每个教室的灯。能力好的孩子让我心生羡慕，能力差的又让我灰心沮丧，总之，我的心终日在焦虑不安中浸泡着。

那时我的孩子才两岁十个月，我一个人每天带孩子来回康复机构，风里来雨里去。那时孩子还不大愿意走路，我每天背着他去赶公交，在烈日下，我弓着背驼着孩子艰难前行，孩子26斤我76斤，汗如雨下，走几步放下来歇几分钟，那种累真是无以言说！

那时最怕下雨天，身上背着孩子，肩上还要挎个装有换洗衣物的包，就这样，一手打着伞，一手托着孩子走，总感觉孩子就要往下掉，真是举步维艰！于是常常为了孩子放弃伞，最后两人都被淋透了。好在老天眷顾，那年下半年的雨水很少，被雨淋透的狼狈次数并不多。

然而亲人们还在微信上议论是我的带养不当导致的自闭，那种不被理解的痛差点逼我跳下车流上的天桥。

因为只有两个月就过年了，我没有租房子，表弟让我带孩子在他家挤挤，表弟一家四口加姑父，五个人两室一厅，很挤，我便带孩子在他家封闭式的的阳台上搭了张小床，阳台很小，只容得下一张一米宽的折叠床，每天我们就在晾晒着的衣服下睡觉。那段日子是我人生中最黑暗最焦虑最抓狂的时期，每天眼看着白发噌噌冒出来，人也一下子瘦了六斤。

2020年上半年突发疫情，我们五月份才重新带孩子出来东莞，考虑到一个人带孩子在外太累，于是我们夫妻俩一起辞职出来了，我找了份工作上班，老贺负责陪孩子做康复治疗，房子也租在表弟家小区。

还是在那个机构，每天上午上课，下午老贺带孩子出去玩。上午共四节课，一节课半小时，个训、音乐、游戏、感统，除个训是一对一之外，其他都是集体课，七八个孩子一起上。个训课家长可以旁听，老师每天给孩子读卡片、做实物与卡片的配对，孩子渐渐很配合，也喜欢上了五颜六色的卡片，每天回家也会主动让我们给他读卡片。

然而认知课他还是不能跟随，游戏课则完全不配合，但老师们依旧要家长逼孩子做任务，当时我们对自闭症康复依然一无所知，那时的老贺明白不能逼孩子，但又不知该如何入手，只是无数次把哭啼啼的孩子从课堂提前拎出来。那时的他，烦躁、易怒、火气冲天，我上班时不时收到他无端责骂我的信息。那段时间，没有一个人指点我们，没有同样遭遇的家长交流沟通，前路一片茫然。

孩子已三岁多了，还是没有语言，提需求时只会用手指，如果会错了意便大哭。看着孩子与其他孩子格格不入，压抑、焦虑、不安像猛兽一样噬咬着我们的心。这期间，我们买了邹小兵的一些书籍，了解了一些家庭干预的知识，也慢慢意识到这家机构不专业。老贺听一些家长推荐去了东莞另外的机构参观，发现训练模式大同小异。当时正好一个同学告诉我深圳有家机构很火，于是我搜索关注了这个机构的公众号，看了上面几篇文章后便拨打了坂田分校的客服电话，简单咨询后就直接报名了，而当时那边通知我20天后才有学位。

于是我们停了东莞的机构，当时又有人推荐了个私教上门，200元一小时，老师每次来一小时就陪孩子玩家里的玩具，看不出有什么特别之处，连续来了五天后，老贺觉得没什么神奇之处，于是辞了私教，带孩子回老家呆了十天。

终于到了去某机构上课的日子。这个机构在坂田某地，为了节省开支我们便在附近的城中村租了个单间。单间很小，放完生活用品后几乎没有落脚之地，孩子的活动区域也只有在床上。这机构的康复费用贵得让人咋舌，老师分三级，ABA老师一级258一小时，二级320一小时，三级438一小时，而且一次必须上三小时。我们刚来不懂，觉得越贵越好，本想还报贵点的老师，没想到竟然还没有学位，最后按客服推荐报了一级老师，就这最低的费用，每个半天也要700多，这对于在老家拿着4000不到月薪的我们来说简直是天文数字，200课时五万多，才三个月，一年要20万，关键还只是一级老师，都是刚毕业的特教老师，效果尚未知！但当时我们无路可走，只有破釜沉舟。清楚地记得报到那天，我和老贺在前台刷卡，刷了六张卡才交清了一期的学费。

开课前的评估，一个半小时，费用2888元，这费用再一次刷新了我们的认知，这病就不该落到我们普通人头上！

还是指望出效果。此机构实行的是教学督导负责制，由督导根据孩子评估情况制定孩子每日学习计划，老师负责教学。当听到是团队教学时我们充满期待，想着三个月后一定会有所改变。一个月后，言语老师有了学位，我们又报了每天下午一小时的言语课，320元一小时。就这样，孩子每天机构上课，我上班，老贺陪护。

然而三个月很快过去了，老贺在监控多次发现在孩子进入教室那三小时的学习时间里，老师经常在磨洋工，有时吃点心能吃四五十分钟，有时又重复让孩子扔垃圾磨时间。而且从每天的反馈看教的是大致的内容，三个月了，孩子的一步指令都不巩固。老贺怒了，换老师，找督导改方案，又折腾了两个月，然而孩子还是进步不大，连“爸爸妈妈”的音都没有，我们彻底失望了，便决定换机构。

不久便换到了一家小机构，这是一家2019年才成立的新机构，但很受家长吹捧，老贺带孩子去试了后也觉得那里的老师善抓孩子注意力，训练强度大，不久后孩子便换到了某星机构。

然而某星机构的模式很奇特，它把机构老师推向市场，把凡是咨询的家长都拉进一个群，凡是有空位的课或有孩子请假的课就放出来给其他孩子顶，谁先顶谁上。那时我家喜宝一天最多顶到了七节课，一天课时费近两千！某星的老师也分等级，分五级，一级一小时140元，五级也要300元，老师达到多少课时就可升级。那机构除了ABA还有游戏、感统课，而且等级越高的老师排队的孩子越多。在里面学了7个月，到最后我也没明白那里是怎样排课的，反正直到最后喜宝也没有排到一位四级ABA老师(后面升到五级)一周五节课，感觉那里是故意把好资源分散给很多学员，以便留住更多的学生。

在这期间，我们又给孩子报了口肌课的私教。那私教自称也是位闭娃家长，她就住在某花园小区，离我们很近。我们第一次去时，她下楼来接我们，然而却带着我们兜兜转转了好久才找到自己楼的入口，自家楼的入囗都找不到，这样的迷糊虫能教孩子？我当即对她的印象就打了差评。

上楼后她查看了我孩子嘴巴后说了句模棱两可的话：口肌可能有问题。回来后我与老贺发生了激烈的争吵，我坚持认为喜宝是认知不够，不是口肌问题；而老贺说口肌一定有问题。最终我还是妥协了，因为孩子快四岁了还是连“爸妈”都不会叫，想着试下吧，万一有用呢。

就这样45分钟280元的口肌课我们报了60课时。上课时我因上班没有陪护，听老贺说孩子哭了十节课，哭了2800元！有一次放假我带孩子去上课，才发现口肌老师的教具竟只有竹签、棉签和一次性手套，其他什么教具都没有，更别提训练教室！上课就只是在房间的一个靠墙处放两张凳子，孩子靠墙坐，老师坐孩子对面并用双腿夹住孩子，脸正对着孩子，那架势别说孩子，大人都觉得吓人。