• 《病隙琐记》(二)
  • 点击:21368评论:102019/08/10 08:44

副标题:一个白血病人的自白(2019.7.27~2019.8.9)


7.27星期六

服药如常,在家看书看电视。迪浩跟二姨他们在南昌住了一宿,上午顺便去滕王阁游玩,拍了些照片,甚是开心。晚上九点,迪浩他们安全抵达安徽老家。

两点感想:

一、当你将病痛视作日常生活的一部分,大而化之,将重大疾病与普遍疾病等而视之,不让它过分地压迫你的心灵,你反而会获得内心的安宁与平静。

二、面对人生挫折与磨难,得有几分男子汉气慨,你要做意志坚毅的强者,不要做悲悲戚戚的懦夫。我不再甘当病魔的俘虏,我已经能够无所畏惧地与它分庭抗礼(从心理上做好战斗准备)。从战略上,我应当蔑视它;从战术上,我会步步为营、以百折不回的毅力夺取每一个属于我的健康的城池。

7.28星期日

中午从家出发去北大医院,找钟凤鸾医生填写大病登记表(用于向市社保局申报大病医保),以及开具入院通知书并办理下周二的住院登记。事毕即返家。

大多时候,我是不信宿命的,但我相信运气,好的运气能让我们少些波折、多些顺遂。一个人的人生轨迹可以通过后天的努力而改变,成为你期许的模样。但有一些事超出我们的掌控,不是你能左右和决定,比如你能活到多少岁。你不知这条命什么时候会被回收(非自然、由人类意志干预的死亡事件除外)。这种事情归上帝或神管辖,由不得人做主,这大概算是宿命吧!

7.29星期一

上午,北大医院突然来电,说今天就要过去住院,明天开始做化疗。原先医生交代明天(周二)住院,现在提前了,有点措手不及。匆匆忙忙收拾东西,妻子简单打扫了下卫生,吃过午餐,一点四十左右到医院。办完手续,入住内科住院楼11楼16床。

接下来这个月非常关键,能否实现完全缓解(CR),对后续的治疗方案及疗效起着决定性作用。希望第一轮命运大考可以顺利通关。

下午与同事黄亮亮联系,告知住院化疗事宜,她协调公司领导及同事时间,计划明天下午两点半前来探望。

***

药有副作用,坏情绪的副作用更甚。病榻之上,孤独之心、忧悒之心、厌世之心易起,须学习李敖养成“自得其乐”的好习惯,培养“从心所欲”的驾驭力,让自己变得更加理智、强悍。“理智上的深沉定力加上感情上的‘去他妈的屄’、‘不信邪’,都可殊途同归。”

李敖修炼自己的第一流境界:

1.任何情形下都没有水准以下的负面情绪。这是所有伟人的共同特点。

2.任何情形发生都用有训练的忍配以达观乐观洒脱境界化掉。一波又一波的失败或不顺利乃当然的。

3.不信邪的悍气、奋发的生命力。

***

7.30星期二

上午开始化疗。医生说每周化疗两三天,然后可以回家休息,次周再来,四周一疗程。下午两点五十,公司领导及同事(魏总、郑总、罗斌经理和黄亮亮)前来探望,送来水果篮、礼盒及慰问金五千元。今天状态还不错,胃口尚可,化疗过程与平常输液无异,除略有腹胀感外,身体未觉不适。

邻床15号是个七十多岁的东北(吉林长春)老太太,淋巴瘤复发住院,弥漫大B(最近学了不少白血病和肿瘤方面的新词),是一种发病率极高的恶性肿瘤。好像腮腺肿大,右侧脸贴着一小块白色纱布,口眼有些歪斜。医生建议采取免疫疗法(CAR-T),但老太太得知此疗法目前在国内尚处于临床实验阶段,觉得不可信,情绪抵触,不愿接受治疗。晚上她的大儿子过来,劝说经典疗法已不能凑效,再做一次化疗恐怕身体吃不消,就得尝试新疗法,要积极配合治疗,不要动辄质疑医生。老太太有些执拗,最后可能是不想让儿子为难,便勉强答应了。

一家人几乎都是医生。老先生白天负责照顾,晚上回家休息。两个儿子,都在市第一人民医院工作,大儿媳在北大医院工作。老太太是白求恩医科大学医院的眼科教授。她去年三月体检时发现长了一颗几毫米大的乳腺瘤,经化疗治愈,但仅过半年就复发了,如今演变成弥漫大B。可见这一类病,治愈不难,难就难在彻底根治,以及如何避免复发。一旦复发,覆水难收矣!

早晨一来,老太太就跟老先生拌嘴,抱怨老先生连找个病历都找不到,吵了差不多一个小时。

老先生年近八十,身体健康,脸色红润,精神矍铄,但耳朵不太好使,为人十分和善、健谈。后来聊天得知,他是河南人,1965年毕业于中国科技大学,年轻时先后在德国、法国、美国留洋,就职于中科院长春化学研究所。他见我在看书,他说他也是个文学爱好者,写过很多随笔散文,参加征文比赛得过奖,前几年还结集出版了。一个科研人员,仍坚持自己的文学爱好,笔耕不辍,令人钦佩。

7.31星期三

上午吊一瓶护肝的药(谷胱甘肽),肌肉注射两支化疗药(培门冬酶)。第一周化疗就这么多,明天医生再开几天的强的松回家服用。

从昨天到今天,明显感觉到身体变得虚弱、双膝乏力、精神不振、易累易困,胃口也一下子变差许多,腹胀不适。

下午高中同学吴位河来探。

8.1星期四

上午在医院办了出院手续,医生开了三天的口服激素药,十一点多驱车返家。下周一再过去打化疗针。

一大早,16床陪护的老先生从家里来,带了一本自己写的书,书名中规中矩:《岁月留痕》。赠送给我做纪念,我请老先生签名,他在扉页上写道:请曾先生指正,许禄,2019.8.1。许老先生有着极好的学养,性情温敦,为人谦逊,文学感觉也很好,文字有温度,对他的国事、家事、亲情、友情、海外见闻娓娓道来。和许老先生一见如故,还真是难得的缘份。

8.2星期五

上午吃过泼尼松后,身体感觉到前所未有的虚弱,精神极差。下午状态略好,趁今天天气凉爽宜人,和妻子一起去中心公园散步,返回途中经过图书馆,借得四本书:麦卡勒斯的《婚礼的成员》、胡安.鲁尔福的《燃烧的原野》、马尔克斯的《枯枝败叶》和《一件事先张扬的凶杀案》。读书遣日。

8.3星期六

每次搜索关于此病的信息,都令人感觉心情沉重,意气消沉。不利因素被自我夸大,变成阴霾,笼罩住情感的大地,进而影响到身边的亲人,传播负能量。白天父母亲打电话来,我的某些悲观的话让他们感到忧心,母亲说她要去请县里最好的巫师给我算八字,请巫师给我改一改不符神鬼道的地方,还要抽时间去奠拜我的石头干妈,求她保佑我。倘若平日,我会嗤之以鼻,现如今我怎么能够反对一个爱子心切的母亲为儿子做的一切呢?

如李敖所言,人永远是修正主义者。我三十岁以前是一个纯粹的理想主义者,成为一名作家是我唯一想做的事情;三十到四十岁,我成为一个务实的现实主义者,生存成为第一要务;四十岁以后,我要做一个有理想主义情怀的现实主义者,认真生活,不忘初心。

三十到四十这十年,我为“活得更好”而努力着(尽管我的精神导师梭罗一直教导我应该去过一种更接近自我和精神实质的“简朴生活”,但我已不是孤家寡人,我成了家庭生活的轴心,成了这座高速运转的城市机器的一个组件)。三十岁结婚生子,为了有一个温馨的港湾,为了对家人的许诺,我投身IT行业,成为一名咨询顾问和信息化专家。十年间,我辗转于各大小城市,完成一个又一个项目,写出一个又一个解决方案,熬夜加班成为家常便饭,身体也渐渐透支,有辛苦的付出,也获得物质上的回报,经济条件慢慢好起来。在IT行业多年的打拼,让我有能力为家人提供更好的物质保障,我相信未来的生活会更加美好。

我曾设想,四十岁以后,我要过一种自己想要的生活。有更多的余暇用于读写,写短篇小说和长篇小说,成为一名真正的作家。没想到我的四十岁是以一场生死考验的疾病开端的,如今我终于如愿以偿,有了大量的余暇读写。福兮祸之所伏,祸兮福之所倚?!

8.4星期日

终日以药当饭,胃口极差,食欲全无。今天突然想吃老家的老坛腌酸菜,早上打电话给母亲,吩咐她打包一些让弟弟带过来给我(弟弟前些日子回老家,明天返深)。

8.5星期一

如今以医院为工作单位,上医院如同上班。上午离家前往北大医院,尽管刻意避开早高峰出行,但一路车多拥堵,走走停停,快十二点才到医院。住院医生已下班,要等下午两点再安排床位。入住23床,三人间,虽较二人间阔绰些,但无阳台,且临近新洲路,噪音很大。内科住院楼是幢圆楼,房间大多呈不规则布局。

今天突然想到一个短篇小说题材,故事发生在在外拼搏子女与老家父母两代人之间关于爱、幸福、守候、梦想、价值观的矛盾与和解。题目暂定为《回乡》。关键字:眷恋、限定(或局限,每个人都被限定在一个特殊区间里,超出这个限定,便不再有幸福感)

读网友“懒星”发表在新浪博客上的《我的造血干细胞移植》系列文章,写得非常生动细致,令人感触颇深。

8.6星期二

第一个疗程第二次化疗。晚上二姐和姐夫携孩子们过来探望,儿子还给我带来水蜜桃和零食,可惜我都吃不了。儿子长大长高也懂事了,才九岁,都快长成大小伙了。等我病好那天,个头应该超过我了。

人是感性动物,心绪潮起潮落,不易受理智左右。病中之人,尤为神经过敏,顾影自怜。

自得此病后,尽其所能从各种渠道搜罗白血病相关的知识,但大多都是碎片化的、过时的,加上专业性壁垒,难以形成体系化认知。往往一知半解,知其然不知其所以然,再难深入。询之于医者,医生或因担心患者多虑,往往语焉不详,或浅言辄止。但对于患者,心既已知病魔之可怖,欲做到知己知彼百战不殆,无奈掌握的信息量实在太少,难以进行抉择。

后来陆陆续续加了一些QQ/微信病友群,病友们及时答疑解惑,提供更多实时、精准和有价值的资讯,以及医讯推荐等等。我一直在考虑骨髓移植如何选择的问题,因为骨髓移植虽说目前治愈急淋最有效的方法,但风险也很高,一些研究报告显示移植成功率只有30%或50%(当然,这些数据是统计学意义上的,具体到个体,只有成功和失败两个结果,概率都是50%),移植之后要面临身体排异、复发等种种可能出现的状况。很多病友推荐国内最知名的医院(如北人、陆道培、苏州大学附属医院),急淋T的很多患者都选择在知名度最大的陆道培医院做移植,也强烈推荐我过去。我甚至一度动心,既然做移植,就要不惜一切代价,选择到最好的医院去做,将可能的风险降到最低。但也有很多现实问题需要解决,移植不仅仅意味着入舱和出舱阶段,还包括未来一两年排异、复发等问题及风险处理,这是一个十分漫长的过程(也许是一年、两年,甚至三年或更久),将在北京或河北燕郊度过。如果没有孩子,我不会犹豫,但妻子陪我北上,孩子怎么办?

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  • 关键词:病隙琐记白血病
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  • 以文会友·庠序邻家

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    • 叶紫4举人2019/08/16 11:08:30
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  • 格阑是我在邻家认识的,也是第一次加了QQ的文友。他一直关注着我写的文字,我们在QQ上也偶有交集。因为他好像也是会计专业出身,所以有同道之感。但,因他工作繁忙,我们也就有像大多数认识与不认识的文友一样,久不联系也属正常。在邻家看到《病隙笔记》初以为是某位文友的小病小患记,直至看到飞泉的评论,才知是格阑患此恶疾,真是天有不测风云!细读,为他的坚强与坚韧感动,作为我这种体弱之人,一病常觉天下事皆灰矣,
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    • 江飞泉5进士2019/08/14 12:08:14
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  • 首先我要说的是格阑务必保重身体,在与病魔斗争的岁月里做一个真正的勇者。说实话,我们并不希望看到类似的文字,如果这些没有发生将会更好。但也必须感谢作者在病患中依然以达观的心态诠释着人生的美好,人间的温暖和人情的可贵。这或是在不幸中体会到的金子般的隽永情谊,从而让我们真正能鼓起勇气面对苦难、病痛、贫困、低潮等人生中不可避免的境况。我看过史铁生的《病隙碎笔》,一个面对痛苦折磨经年的强者让我们记忆犹新。
  • 而格阑能在病痛中抽空以日志式的白描,将生活点滴挤给我们看,需要一定的勇气和毅力。世界以痛苦吻我,我报之以歌。让我们担心心疼的同时,也意识到健康的可贵,同时学习到一些医疗常识,也是一件功德之事。
  • 尤其让人感动的,他在生病期间还不忘读书写作,感恩人间的真善美,能记录病友的音容笑貌、生活琐碎,并生动地展示在我们面前,也是让我们敬佩的,祝福作者。
  • 世界以痛苦吻我,我报之以歌

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  • 《病隙琐记》(二)记录了作者近期放疗、吃药等生病的心路历程。记得几年前我看过一本《滚蛋吧癌症君》的漫画书,年病的小女孩每天画一幅漫画,来表现每天生病的心情,记录病友与她如何战胜疾病的信心。从某种角度说:生病不可怕,怕的是自己把自己打倒。科学的发达,让某些癌症不攻自破。“早发现、早治疗”保持心情舒畅,获得家人与社会关爱,也是战胜CA的重要保证。我身边有两个同事,都有是抗癌勇士,生病多年依然健在。
  • 当然,有人会说别站着说话不显腰痛,病没有落在自己身上。是的,谁知道自己以后会得什么病呢?随遇而安,首先自己要有信心。可以把自己的经历记录下,告诉身边的人,如何发现,如何对待。

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  • 你在病中,不忘写日记,还在医院里以文会友。我想如果你坚持你的习惯,不断地阅读与写作,不把自己当成一个病人看,肯定会好得快的。“病随心迁”,这是我刚刚读完你的文改造的一个词,就是希望你不要有心里负担,并看到你写的对饮食的热情,也替你高兴。就要把疾病当作一个敌人来看待,用百倍的信心来对付它,该吃的吃,该睡时就睡好,一定能战胜它的。祝早日康复!
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    • 叶紫4举人2019/08/16 11:12:10
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  • 他却还能写文看书,以乐观大无畏之精神对抗之。甚是敬佩!也许,正如他文中所说的,坚强是培养起来的,当你已经面临的时候,只能以李傲之笑谈来,武装自己。在此,祝格阑早日康复!加油!
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    • 格阑4举人2019/08/14 19:23:36
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  • 谢谢江飞泉、红红的雨、春风妙语及所有关心我病情的文友们的支持和鼓舞,写日记一方面是因为久卧病榻,乏善可陈,读读写写,可以打发时间;另一方面,是对生命的反省和沉淀,多一些思考的内涵在里面。史铁生亦是我敬重的作家,他对病痛的体悟、对生命的参悟无疑是深刻的,疾病不仅是可憎的敌人,也是终身伴侣,如何学会与之相处是关键。
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  • 最琐碎的家长里短,这些俗套得不能再俗套的故事,不知为什么,在作者的笔下,看起来却那么温情,亲切感十足?我想,最大的可能性不在于它的烟火味,而是在很大程度上引起了许许多多像作者这样的异乡人回忆起来到深圳打拼之初逝去的点点滴滴。那段时光,虽然有过遗憾,甚至是不美好,但它却有着我们这一生当中回不去的激情和拼搏!

    黄元罗园岭十年点滴录

    2020/7/29 9:34:44
  • 作者通过一系列平凡的故事,反映了一种生活的疼痛。这种非虚构作品通过底层叙事,具有一定的独特性。轻松的字里行间,隐藏着一种沉重。语言简洁朴素,作品的基调是平缓的,主题仍是正能量。平凡卑微的工作,仍然有生活的梦想。垃圾车司机,装车女工,清洁女工,拾荒老人等都是底层生活的代表人物。他们都是被生活撞倒的人,他们用顽强的生命力,证明着人生存在的意义与价值。这也是作品打动我内心主要原因。

    阮声被生活撞倒的人

    2020/7/29 0:04:48
  • 这篇小说虽然篇幅不长,但语言老道,精致隽永,题材也新颖。关于疍家文化,在邻家参赛作品中似乎没见过,应该是填补了一个空白。而且,在深圳这座移民城市里,对疍家的生活状态关注度也不是很高,但疍家在深圳是一个不可忽略的存在,这里面应该有很多值得挖掘的东西。

    花未眠龙升月亮湾

    2020/7/28 14:22:08
  • 诗歌是诗人情感的宣泄。我这些诗歌表达了心里的渴望,生命的,情感的,战争的,女人的,父母亲情的,各种环境的,人的因素,物的因素等等。实际上我是从战争死亡线上拉回来的幸存者。老山战斗,八里河东山战斗,去过云南边境旅游的人们也许清楚。八十年代的老山奉献精神,实际上就是说的我们这一代参战军人,血染的风采也是描述我们这一代参战者。战争是残酷的,和平来之不易,因此爱国主义教育尤其重要,我的诗歌充满了正能量。

    潮湿的梦

    2020/7/27 22:37:25
  • 非常钦佩文章中的主人公“杨通荣”在深圳坚持不懈干了二十四年的义工,并且还要继续干下去的壮举!我想,正是因为有了你们,深圳宜人的暖意才会扑面而来,一种忘我的美好亦在深圳蔚然成风。同时,也非常感谢邻家举办“我的公益故事”征文活动,不仅让我们有幸认识并走近“红马甲”群体,也让我们在不经意间受到了正能量的熏陶。

    黄元罗脱下军装着红装

    2020/7/27 14:56:52
  • 来深圳并定居下来的人都是英雄,底层人物,尤其是一个来自小县城的漂亮小妹春水,能在深圳立业成家,她的故事堪称励志,但旁人只能从这篇文章中管窥一豹。25年间,多少悲欢离合,酸甜苦辣,还有老家给予的牵挂或者阻碍,从这位湘妹子踏足深圳开始应能猜出一二,但作者故意不写,为本文增添不少张力。

    changdeman一江春水向南流

    2020/7/26 23:36:59
  • 黄兄写的文章,语言幽默风趣,邻家社区的大小事情,他如数家珍,用如水般的文字,轻松描写,有条不紊,用数据与事实,旁征博引,令人折服。对于睦邻文学奖,我还是一个新人,虽然结缘邻家社区有一年,但我还在摸索与学习中。黄兄做为一位前辈,他的文章对新人有一种指引作用,让我更加全面认识与感知睦邻文学奖。

    阮声感谢睦邻文学奖陪伴的三个夏天

    2020/7/25 23:43:24
  • 夜色斑斓,我静静阅读着这组叙事诗,一种渔舟唱晚的意境,晚霞辉映,渔人载歌而归的画面感,在我眼前徐徐展开,听渔歌响起,一曲古筝的悠扬缭绕。诗歌中一系列连贯的意象,张弛有度,富有质感,意境悠远。“被挤痛的乡愁”作为结尾,言已尽而意无穷。将深圳改革开放40周年的阵痛与欢乐、梦想与幸福,表现得淋漓尽致。“你悄悄地老了,而深圳却正年轻着”,让人怦然心动,岁月无情,深圳有梦,我们都是追梦人。

    阮声深圳40年记:吹过蛇口的歌声

    2020/7/25 23:15:04
  • 城中村是一种坚硬而柔软的存在,它是包容的,亲民的,但也因其起点低而难免有所垢病。我见识过不同城市的城中村,相比之下,对深圳的城中村最有好感,因为深圳的城中村最安全、管理最完善,也最不排外。对沙嘴村也不陌生,除了作者说的密集和嘈杂,几乎再难找出缺点。无论如何,谢谢它的存在,给了外来者一个相对廉价的安身之所。

    青初沙嘴村蜗居记

    2020/7/24 16:54:32
  • 很难归结为是散文诗还是传统意义上的现代诗,这没关系,这组诗有种质朴的美感。看开始几首,我一直萦绕着《黄河渔娘》的画面,那种与江河湖海搏斗的渔人让人尊重。此渔村自然不是普通的渔村,而是几十年前的深圳。那时的蛇口还是一片滩涂,短短四十年,蛇口发生了翻天覆地的变化,也正是深圳四十年的史诗级变迁的一部分,见证了传奇和伟大。无论是袁庚,还是蛇口港,或是深圳湾,都已成深圳历史的一部分。

    江飞泉深圳40年记:吹过蛇口的歌声

    2020/7/23 16:21:30
  • 城中村蜗居的题材,具有普遍性。作品的语言清新活泼,描写从恐慌到喜欢,再到离开,一系列的心路历程,酸甜苦辣,一气呵成。写出了城中村一些不为人知的租房趣事。城中村充满人间烟火味,生活与爱情,工作与梦想,每天都在上演着精彩故事。诚如作者所言,城中村和我的青春一样,是一种青涩而美好的回忆。从故乡到他乡,从农村到城市,城中村,曾经是我们许多年轻人梦想的起点,让我们痛并快乐着,蜗居也是一种朴素的幸福。

    阮声沙嘴村蜗居记

    2020/7/22 0:22:56
  • 这是我第二阅读作者小说。才女鱼幼微道号鱼玄机,容颜丽质、天资过人,从小就诗名远扬。然天妒红颜,她情路坎坷,命运多舛。曾暗恋词人温庭筠,后嫁作当朝头榜状元李亿为妾。后因精神崩溃、衣食无继便进了咸宜观,因其才华西横溢而任观主。在咸宜观期间以“诗文候教”之名交结各界人士,为当时道德所不容,被冠之为“淫妇”。后来又分别与将军李近仁(一说富商)、才子左名扬、琴师陈韪相恋。因为情感纠葛失手杀死了贴身婢女绿翘。

    春风妙语女观主的传说

    2020/7/21 19:46:56
  • 从小切口下笔,来书写深圳不为人知的某一处角落,既让读者们感受到非常浓郁的现代化气息,也不时嗅出那一丝丝历史沧桑。个人认为,这种类型的文章,邻家应该予以“偏爱”,一是因为,它深入深圳的“肺腑”,紧贴深圳的“头皮”;二是因为,它的主题思想非常有价值,很有意义,算得上是另类的“入深圳记”。

    黄元罗合水口 现代文明与盎然古韵

    2020/7/21 19:36:50
  • 我是26601,这个数字是我的幸运数字。看完全篇,有点小感慨。数次搬家的经历和借钱筹首付的艰难,让我感同身受。买房之前,我尝试过十元店————我一直觉得是很好的素材,城中村,合租房,两居室出租房,直到12年买房,才结束漂泊而繁琐的搬迁日子。买房就更是记忆深刻的经历,我的首付几乎都是借来的,朋友笑称我是众筹买房,很形象。28人,45万,这几个数字深入我骨髓,铭心伴随一生。

    江飞泉被房号串起的日子

    2020/7/20 15:28:37
  • 大凡写给母亲的文章,我都会特别关注一下。我也说不出更多原因,许是母亲是天下最特别的人。文中讲到与母亲生气,对母亲发脾气、吼叫,这些我年轻时也做过,母亲几乎都是默默地承受着,她还能如何,世间最亲的人都对她发脾气,内心的痛楚如冰渣。过后自然会自责,但伤害如钉子,拔出来,印痕依旧在。我们都明白,亲人们才会肆无忌惮发脾气,然而伤害最深的也是亲人。近年来,情绪算控制很不错,却依然会忘记一时情绪。

    江飞泉写给母亲

    2020/7/20 10:05:17
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