• 《病隙琐记》(二)
  • 点击:978评论:102019/08/10 08:44

副标题:一个白血病人的自白(2019.7.27~2019.8.9)


7.27星期六

服药如常,在家看书看电视。迪浩跟二姨他们在南昌住了一宿,上午顺便去滕王阁游玩,拍了些照片,甚是开心。晚上九点,迪浩他们安全抵达安徽老家。

两点感想:

一、当你将病痛视作日常生活的一部分,大而化之,将重大疾病与普遍疾病等而视之,不让它过分地压迫你的心灵,你反而会获得内心的安宁与平静。

二、面对人生挫折与磨难,得有几分男子汉气慨,你要做意志坚毅的强者,不要做悲悲戚戚的懦夫。我不再甘当病魔的俘虏,我已经能够无所畏惧地与它分庭抗礼(从心理上做好战斗准备)。从战略上,我应当蔑视它;从战术上,我会步步为营、以百折不回的毅力夺取每一个属于我的健康的城池。

7.28星期日

中午从家出发去北大医院,找钟凤鸾医生填写大病登记表(用于向市社保局申报大病医保),以及开具入院通知书并办理下周二的住院登记。事毕即返家。

大多时候,我是不信宿命的,但我相信运气,好的运气能让我们少些波折、多些顺遂。一个人的人生轨迹可以通过后天的努力而改变,成为你期许的模样。但有一些事超出我们的掌控,不是你能左右和决定,比如你能活到多少岁。你不知这条命什么时候会被回收(非自然、由人类意志干预的死亡事件除外)。这种事情归上帝或神管辖,由不得人做主,这大概算是宿命吧!

7.29星期一

上午,北大医院突然来电,说今天就要过去住院,明天开始做化疗。原先医生交代明天(周二)住院,现在提前了,有点措手不及。匆匆忙忙收拾东西,妻子简单打扫了下卫生,吃过午餐,一点四十左右到医院。办完手续,入住内科住院楼11楼16床。

接下来这个月非常关键,能否实现完全缓解(CR),对后续的治疗方案及疗效起着决定性作用。希望第一轮命运大考可以顺利通关。

下午与同事黄亮亮联系,告知住院化疗事宜,她协调公司领导及同事时间,计划明天下午两点半前来探望。

***

药有副作用,坏情绪的副作用更甚。病榻之上,孤独之心、忧悒之心、厌世之心易起,须学习李敖养成“自得其乐”的好习惯,培养“从心所欲”的驾驭力,让自己变得更加理智、强悍。“理智上的深沉定力加上感情上的‘去他妈的屄’、‘不信邪’,都可殊途同归。”

李敖修炼自己的第一流境界:

1.任何情形下都没有水准以下的负面情绪。这是所有伟人的共同特点。

2.任何情形发生都用有训练的忍配以达观乐观洒脱境界化掉。一波又一波的失败或不顺利乃当然的。

3.不信邪的悍气、奋发的生命力。

***

7.30星期二

上午开始化疗。医生说每周化疗两三天,然后可以回家休息,次周再来,四周一疗程。下午两点五十,公司领导及同事(魏总、郑总、罗斌经理和黄亮亮)前来探望,送来水果篮、礼盒及慰问金五千元。今天状态还不错,胃口尚可,化疗过程与平常输液无异,除略有腹胀感外,身体未觉不适。

邻床15号是个七十多岁的东北(吉林长春)老太太,淋巴瘤复发住院,弥漫大B(最近学了不少白血病和肿瘤方面的新词),是一种发病率极高的恶性肿瘤。好像腮腺肿大,右侧脸贴着一小块白色纱布,口眼有些歪斜。医生建议采取免疫疗法(CAR-T),但老太太得知此疗法目前在国内尚处于临床实验阶段,觉得不可信,情绪抵触,不愿接受治疗。晚上她的大儿子过来,劝说经典疗法已不能凑效,再做一次化疗恐怕身体吃不消,就得尝试新疗法,要积极配合治疗,不要动辄质疑医生。老太太有些执拗,最后可能是不想让儿子为难,便勉强答应了。

一家人几乎都是医生。老先生白天负责照顾,晚上回家休息。两个儿子,都在市第一人民医院工作,大儿媳在北大医院工作。老太太是白求恩医科大学医院的眼科教授。她去年三月体检时发现长了一颗几毫米大的乳腺瘤,经化疗治愈,但仅过半年就复发了,如今演变成弥漫大B。可见这一类病,治愈不难,难就难在彻底根治,以及如何避免复发。一旦复发,覆水难收矣!

早晨一来,老太太就跟老先生拌嘴,抱怨老先生连找个病历都找不到,吵了差不多一个小时。

老先生年近八十,身体健康,脸色红润,精神矍铄,但耳朵不太好使,为人十分和善、健谈。后来聊天得知,他是河南人,1965年毕业于中国科技大学,年轻时先后在德国、法国、美国留洋,就职于中科院长春化学研究所。他见我在看书,他说他也是个文学爱好者,写过很多随笔散文,参加征文比赛得过奖,前几年还结集出版了。一个科研人员,仍坚持自己的文学爱好,笔耕不辍,令人钦佩。

7.31星期三

上午吊一瓶护肝的药(谷胱甘肽),肌肉注射两支化疗药(培门冬酶)。第一周化疗就这么多,明天医生再开几天的强的松回家服用。

从昨天到今天,明显感觉到身体变得虚弱、双膝乏力、精神不振、易累易困,胃口也一下子变差许多,腹胀不适。

下午高中同学吴位河来探。

8.1星期四

上午在医院办了出院手续,医生开了三天的口服激素药,十一点多驱车返家。下周一再过去打化疗针。

一大早,16床陪护的老先生从家里来,带了一本自己写的书,书名中规中矩:《岁月留痕》。赠送给我做纪念,我请老先生签名,他在扉页上写道:请曾先生指正,许禄,2019.8.1。许老先生有着极好的学养,性情温敦,为人谦逊,文学感觉也很好,文字有温度,对他的国事、家事、亲情、友情、海外见闻娓娓道来。和许老先生一见如故,还真是难得的缘份。

8.2星期五

上午吃过泼尼松后,身体感觉到前所未有的虚弱,精神极差。下午状态略好,趁今天天气凉爽宜人,和妻子一起去中心公园散步,返回途中经过图书馆,借得四本书:麦卡勒斯的《婚礼的成员》、胡安.鲁尔福的《燃烧的原野》、马尔克斯的《枯枝败叶》和《一件事先张扬的凶杀案》。读书遣日。

8.3星期六

每次搜索关于此病的信息,都令人感觉心情沉重,意气消沉。不利因素被自我夸大,变成阴霾,笼罩住情感的大地,进而影响到身边的亲人,传播负能量。白天父母亲打电话来,我的某些悲观的话让他们感到忧心,母亲说她要去请县里最好的巫师给我算八字,请巫师给我改一改不符神鬼道的地方,还要抽时间去奠拜我的石头干妈,求她保佑我。倘若平日,我会嗤之以鼻,现如今我怎么能够反对一个爱子心切的母亲为儿子做的一切呢?

如李敖所言,人永远是修正主义者。我三十岁以前是一个纯粹的理想主义者,成为一名作家是我唯一想做的事情;三十到四十岁,我成为一个务实的现实主义者,生存成为第一要务;四十岁以后,我要做一个有理想主义情怀的现实主义者,认真生活,不忘初心。

三十到四十这十年,我为“活得更好”而努力着(尽管我的精神导师梭罗一直教导我应该去过一种更接近自我和精神实质的“简朴生活”,但我已不是孤家寡人,我成了家庭生活的轴心,成了这座高速运转的城市机器的一个组件)。三十岁结婚生子,为了有一个温馨的港湾,为了对家人的许诺,我投身IT行业,成为一名咨询顾问和信息化专家。十年间,我辗转于各大小城市,完成一个又一个项目,写出一个又一个解决方案,熬夜加班成为家常便饭,身体也渐渐透支,有辛苦的付出,也获得物质上的回报,经济条件慢慢好起来。在IT行业多年的打拼,让我有能力为家人提供更好的物质保障,我相信未来的生活会更加美好。

我曾设想,四十岁以后,我要过一种自己想要的生活。有更多的余暇用于读写,写短篇小说和长篇小说,成为一名真正的作家。没想到我的四十岁是以一场生死考验的疾病开端的,如今我终于如愿以偿,有了大量的余暇读写。福兮祸之所伏,祸兮福之所倚?!

8.4星期日

终日以药当饭,胃口极差,食欲全无。今天突然想吃老家的老坛腌酸菜,早上打电话给母亲,吩咐她打包一些让弟弟带过来给我(弟弟前些日子回老家,明天返深)。

8.5星期一

如今以医院为工作单位,上医院如同上班。上午离家前往北大医院,尽管刻意避开早高峰出行,但一路车多拥堵,走走停停,快十二点才到医院。住院医生已下班,要等下午两点再安排床位。入住23床,三人间,虽较二人间阔绰些,但无阳台,且临近新洲路,噪音很大。内科住院楼是幢圆楼,房间大多呈不规则布局。

今天突然想到一个短篇小说题材,故事发生在在外拼搏子女与老家父母两代人之间关于爱、幸福、守候、梦想、价值观的矛盾与和解。题目暂定为《回乡》。关键字:眷恋、限定(或局限,每个人都被限定在一个特殊区间里,超出这个限定,便不再有幸福感)

读网友“懒星”发表在新浪博客上的《我的造血干细胞移植》系列文章,写得非常生动细致,令人感触颇深。

8.6星期二

第一个疗程第二次化疗。晚上二姐和姐夫携孩子们过来探望,儿子还给我带来水蜜桃和零食,可惜我都吃不了。儿子长大长高也懂事了,才九岁,都快长成大小伙了。等我病好那天,个头应该超过我了。

人是感性动物,心绪潮起潮落,不易受理智左右。病中之人,尤为神经过敏,顾影自怜。

自得此病后,尽其所能从各种渠道搜罗白血病相关的知识,但大多都是碎片化的、过时的,加上专业性壁垒,难以形成体系化认知。往往一知半解,知其然不知其所以然,再难深入。询之于医者,医生或因担心患者多虑,往往语焉不详,或浅言辄止。但对于患者,心既已知病魔之可怖,欲做到知己知彼百战不殆,无奈掌握的信息量实在太少,难以进行抉择。

后来陆陆续续加了一些QQ/微信病友群,病友们及时答疑解惑,提供更多实时、精准和有价值的资讯,以及医讯推荐等等。我一直在考虑骨髓移植如何选择的问题,因为骨髓移植虽说目前治愈急淋最有效的方法,但风险也很高,一些研究报告显示移植成功率只有30%或50%(当然,这些数据是统计学意义上的,具体到个体,只有成功和失败两个结果,概率都是50%),移植之后要面临身体排异、复发等种种可能出现的状况。很多病友推荐国内最知名的医院(如北人、陆道培、苏州大学附属医院),急淋T的很多患者都选择在知名度最大的陆道培医院做移植,也强烈推荐我过去。我甚至一度动心,既然做移植,就要不惜一切代价,选择到最好的医院去做,将可能的风险降到最低。但也有很多现实问题需要解决,移植不仅仅意味着入舱和出舱阶段,还包括未来一两年排异、复发等问题及风险处理,这是一个十分漫长的过程(也许是一年、两年,甚至三年或更久),将在北京或河北燕郊度过。如果没有孩子,我不会犹豫,但妻子陪我北上,孩子怎么办?

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  • 关键词:病隙琐记白血病
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    • 叶紫4举人2019/08/16 11:08:30
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  • 格阑是我在邻家认识的,也是第一次加了QQ的文友。他一直关注着我写的文字,我们在QQ上也偶有交集。因为他好像也是会计专业出身,所以有同道之感。但,因他工作繁忙,我们也就有像大多数认识与不认识的文友一样,久不联系也属正常。在邻家看到《病隙笔记》初以为是某位文友的小病小患记,直至看到飞泉的评论,才知是格阑患此恶疾,真是天有不测风云!细读,为他的坚强与坚韧感动,作为我这种体弱之人,一病常觉天下事皆灰矣,
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    • 江飞泉5进士2019/08/14 12:08:14
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  • 首先我要说的是格阑务必保重身体,在与病魔斗争的岁月里做一个真正的勇者。说实话,我们并不希望看到类似的文字,如果这些没有发生将会更好。但也必须感谢作者在病患中依然以达观的心态诠释着人生的美好,人间的温暖和人情的可贵。这或是在不幸中体会到的金子般的隽永情谊,从而让我们真正能鼓起勇气面对苦难、病痛、贫困、低潮等人生中不可避免的境况。我看过史铁生的《病隙碎笔》,一个面对痛苦折磨经年的强者让我们记忆犹新。
  • 而格阑能在病痛中抽空以日志式的白描,将生活点滴挤给我们看,需要一定的勇气和毅力。世界以痛苦吻我,我报之以歌。让我们担心心疼的同时,也意识到健康的可贵,同时学习到一些医疗常识,也是一件功德之事。
  • 尤其让人感动的,他在生病期间还不忘读书写作,感恩人间的真善美,能记录病友的音容笑貌、生活琐碎,并生动地展示在我们面前,也是让我们敬佩的,祝福作者。
  • 世界以痛苦吻我,我报之以歌

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  • 《病隙琐记》(二)记录了作者近期放疗、吃药等生病的心路历程。记得几年前我看过一本《滚蛋吧癌症君》的漫画书,年病的小女孩每天画一幅漫画,来表现每天生病的心情,记录病友与她如何战胜疾病的信心。从某种角度说:生病不可怕,怕的是自己把自己打倒。科学的发达,让某些癌症不攻自破。“早发现、早治疗”保持心情舒畅,获得家人与社会关爱,也是战胜CA的重要保证。我身边有两个同事,都有是抗癌勇士,生病多年依然健在。
  • 当然,有人会说别站着说话不显腰痛,病没有落在自己身上。是的,谁知道自己以后会得什么病呢?随遇而安,首先自己要有信心。可以把自己的经历记录下,告诉身边的人,如何发现,如何对待。

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  • 你在病中,不忘写日记,还在医院里以文会友。我想如果你坚持你的习惯,不断地阅读与写作,不把自己当成一个病人看,肯定会好得快的。“病随心迁”,这是我刚刚读完你的文改造的一个词,就是希望你不要有心里负担,并看到你写的对饮食的热情,也替你高兴。就要把疾病当作一个敌人来看待,用百倍的信心来对付它,该吃的吃,该睡时就睡好,一定能战胜它的。祝早日康复!
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    • 叶紫4举人2019/08/16 11:12:10
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  • 他却还能写文看书,以乐观大无畏之精神对抗之。甚是敬佩!也许,正如他文中所说的,坚强是培养起来的,当你已经面临的时候,只能以李傲之笑谈来,武装自己。在此,祝格阑早日康复!加油!
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    • 格阑4举人2019/08/14 19:23:36
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  • 谢谢江飞泉、红红的雨、春风妙语及所有关心我病情的文友们的支持和鼓舞,写日记一方面是因为久卧病榻,乏善可陈,读读写写,可以打发时间;另一方面,是对生命的反省和沉淀,多一些思考的内涵在里面。史铁生亦是我敬重的作家,他对病痛的体悟、对生命的参悟无疑是深刻的,疾病不仅是可憎的敌人,也是终身伴侣,如何学会与之相处是关键。
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  • 他看着我一直在看他的手,就解释说,我的手不好看。是个干苦力的命。 他说,你不心疼啊,这么新卖废品是最不划算的。 单从对这个收废品的人的描写,就可以看到在外漂泊的艰难生活的一斑,一个收废品的人尚且对文化文学有如此的敬畏和爱惜,何况一辈子都在为文学熬夜熬日的人呢!不管生活如何,总算还有文学相伴。

    平溪慧子手记:深圳生活纹路

    2019/8/18 20:50:18
  • 这是一部令人振奋也让人感动的城市奋斗史书,真替作者感到高兴,同时也为他点个大大的赞。能够远离舒服区选择来竞争激烈的深圳打拼已经让人佩服,而在短短几年的奋斗生涯里,取得令人瞩目的成绩,更是淋漓畅快,让人赞赏不已。尤其获得政府资助的清华高级工商管理课程,并不是所有人能做到,让我想到同样的2008年辞职考MBA的往事,尽管目前还没得到有效用途,但我也是无怨无悔。

    江飞泉入深圳记—我在深圳浴火重生

    2019/8/18 17:39:19
  • 感觉是一种泥胎打滑,种子挣不开壳,朝阳里的某种色盲,绝望中时不时流露的男人媚态,作者是个多面手,能把这些感觉表达到位,写绝望写死亡,写冷漠写空转,无疑是文坛顶级高手,像双雪涛、于一爽等等,但,这里是邻家的坛子,你的作品要冲着大奖来,你要拿出最适合的,最精彩的,我相信你会得大奖,似是而非的爱,模棱两可的笑,东成西就的果,写出命运的况味,写出流变中的宿命!

    健字号手记:深圳生活纹路

    2019/8/18 1:59:10
  • 深圳,曾经代加工的辉煌时代已经过去。在不断前进的路上,转型升级把一些低密度制造业给淘汰出局。这是进步。勤勉踏实的人,在哪里工作都会有容身之地。错综复杂的人际关系处理,繁复沉重的工作负担。让改革开放之初的一代人既找到了自身的价值,又实现了自己的理想,更找到了前进的方向。入深故事皆不同,每篇都有汗与累!

    涸辙之鱼入深圳记

    2019/8/17 12:58:19
  • 故事里的事,说是就是,故事里的事,说不是就不是。像写实又像是写虚,作者这样安排一个故事,告诉我们情节,与我们摸索出来的结局,或有出入。有些作者写的故事情节,我们刚看到开头就已经知道结尾,而好的故事情节,让我们心潮澎湃,在作者的迂回转折中把读者带向一个情感的制高点,读来欲罢不能!

    涸辙之鱼私生子

    2019/8/17 12:47:36
  • 月是深圳明,情是书生真。由唐朝的月亮到深圳的月亮,月亮还是那个月亮。无论月亮在哪儿,书生意气风发,书生的月亮在心里,心里的明月,永远照亮着你,不管万水千山。书生此文,写情写景抒情,都错落有致,细细道来,情真意切,感动!

    涸辙之鱼月是深圳明

    2019/8/17 12:34:23
  • 卖马蹄的人是为了养家糊口,买马蹄的人是为了自己的老伴,自己的爱人。撕开马蹄的外表,里面的内涵可是美好的,它好吃,醇甘清香,糯香爽口。看,卖马蹄的人,为了更好的吸引顾客,假装受伤,而买马蹄的人,因为有自己的心事,反而不曾留意。做人应学马蹄,不应该虚有其表!

    涸辙之鱼城中村系列:马蹄

    2019/8/17 12:17:47
  • 点题就写在深圳的奋斗过程。人物形象,故事情节,如行云流水。故事不算错综复杂,但情节设计引人入胜。能吸引读者一口气读完,后面的一大段回忆,用来衬托上半段的描述,感觉有点衔接不上,静待整篇。再来细细阅读。

    涸辙之鱼深圳式奋斗

    2019/8/17 12:03:05
  • 这些年,没有骗我们消费的,只有卖楼的了!真是说出了卖房人的心声。想想当年陪着笑脸,跟你称兄道弟的中介小哥,为了套你卖成将来翻倍的房子, 施放的苦肉计,真是百感交集。李玉写得很克制,但我们都能感到他压抑着的愤慲,他流露出的真切感受,我闻到了板倒井,或者泥池大曲的清冽。文章就是这样写成的,真切的感情,加上作者训练有素的行文,更深一点,李玉的风格化叙事,一如父亲那篇!

    健字号​100万,我住进了郊区城中村

    2019/8/17 11:05:10
  • 坪山对于我来说并不陌生,特别是马峦山,可以说是四季去过。不同的季节马峦山有不同的风景。印象最深的是,一次跟草根文学艺术协会去马峦山采风,黄东和带上他的儿子,孙夜一路抱着小黄。我们老中青几代人走在家乡间的小路上让我们欣赏蓝天白云瀑布涓涓细流,欣赏樱花翠柳走地鸡鹅牛羊,品赏柴禾灶煮出来的白斩鹅、嫩姜焖鸭、豆腐酿等等,这些菜都有是驴友们自己做。下午还可打会小麻将。坪山青山绿水湿地公园让人留连往返。

    春风妙语关于坪山的一组诗歌

    2019/8/17 10:37:28
  • 这篇小说读后确实论人耳目一新。看似荒诞的内容,却有着内在合理的逻辑。正如作家笔下的人物,寄托着他的人生观、价值观、世界观毋庸置疑,作家的私心,掩藏在作品中人物的身上,一样合情合理。然而作品中的人物,并不是作家手中的玩偶。成功的作品,塑造的人物一定是鲜活的,有思想有灵魂。不同环境下的他们,所言所行往往会出乎作者的预料。

    淘书乐私生子

    2019/8/17 10:28:30
  • 我在等待最后的结果,主人公的男朋友什么时候出现。这个故事我看了两遍,第一次看到第十页,今天早上来看,更新到十三页。从开头的深圳职场故事延伸到后面的成长往事经历,一口气读下来,为主人公能紧握的命运手,而欢欣,而鼓舞。一切看似顺利简单,却是这样不经意间从小积累起来。幸运降临,不都是一个一个脚步的努力才换来的吗?

    梦蝶深圳式奋斗

    2019/8/17 9:48:44
  • 那天在沙井遇见刘郎,介绍说他是90后诗人,今天读完他的诗,果然气度不凡。一组37首组成《深圳梦》,串起了人们在深圳打拼的生活。《有的风》一直吹着我们往前走,《有时候》依然有人像妈妈那样抱着你,《写作业》我告诉孩子的,字是有生命的《深圳梦》你躺在深圳的某栋楼思考着怎么能把自已变成那只鸟等等。作者的诗易读易懂,每一首诗如天上的星星似乎相隔很远又很有关联。光可以可照亮黑暗中的路,孤独是一笔财富。

    春风妙语深圳梦

    2019/8/17 8:12:12
  • 坪山,在大龙岗时代就对它很熟悉了,聚龙山,坑梓大道,坪山湿地公园,都去过,赏过,还登上聚龙山顶,眺望落日,观赏繁花,书写诗篇。一去经年,有好几年没在踏足坪山,内心满是思念。此次,看到作者贴出一组坪山的诗歌,就当又回到那时的美好时光。那时聚龙山上的那座巨鼎好像有龙的纹饰,华丽壮观,被认为是镇山之宝。而坑梓大道当时再扩建之中,尘土飞扬,我们都说未来是一片恢弘远景。

    江飞泉关于坪山的一组诗歌

    2019/8/16 23:40:22
  • 俗话说“一波三折”,赵老师,这是“一深三入”啊,经历曲折,但文字里洋溢着对深圳的向往和追求,也散发着80年代特区深圳的那份活力和激情。那股闯劲后来没有了,至少2000年后当我来深圳的时候,已经找不到了。调档案、转户口等,是你们当时的最大障碍,也是波折的原由,到后来也都不再是问题了。我们各自的“入深圳记”,汇集成了这个时代的烙印,这也是“入深圳记”的意义所在。

    熊宗俊入深圳记:三顾鹏城方入深

    2019/8/16 22:50:39
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