• 《病隙琐记》(二)
  • 点击:7863评论:102019/08/10 08:44

副标题:一个白血病人的自白(2019.7.27~2019.8.9)


7.27星期六

服药如常,在家看书看电视。迪浩跟二姨他们在南昌住了一宿,上午顺便去滕王阁游玩,拍了些照片,甚是开心。晚上九点,迪浩他们安全抵达安徽老家。

两点感想:

一、当你将病痛视作日常生活的一部分,大而化之,将重大疾病与普遍疾病等而视之,不让它过分地压迫你的心灵,你反而会获得内心的安宁与平静。

二、面对人生挫折与磨难,得有几分男子汉气慨,你要做意志坚毅的强者,不要做悲悲戚戚的懦夫。我不再甘当病魔的俘虏,我已经能够无所畏惧地与它分庭抗礼(从心理上做好战斗准备)。从战略上,我应当蔑视它;从战术上,我会步步为营、以百折不回的毅力夺取每一个属于我的健康的城池。

7.28星期日

中午从家出发去北大医院,找钟凤鸾医生填写大病登记表(用于向市社保局申报大病医保),以及开具入院通知书并办理下周二的住院登记。事毕即返家。

大多时候,我是不信宿命的,但我相信运气,好的运气能让我们少些波折、多些顺遂。一个人的人生轨迹可以通过后天的努力而改变,成为你期许的模样。但有一些事超出我们的掌控,不是你能左右和决定,比如你能活到多少岁。你不知这条命什么时候会被回收(非自然、由人类意志干预的死亡事件除外)。这种事情归上帝或神管辖,由不得人做主,这大概算是宿命吧!

7.29星期一

上午,北大医院突然来电,说今天就要过去住院,明天开始做化疗。原先医生交代明天(周二)住院,现在提前了,有点措手不及。匆匆忙忙收拾东西,妻子简单打扫了下卫生,吃过午餐,一点四十左右到医院。办完手续,入住内科住院楼11楼16床。

接下来这个月非常关键,能否实现完全缓解(CR),对后续的治疗方案及疗效起着决定性作用。希望第一轮命运大考可以顺利通关。

下午与同事黄亮亮联系,告知住院化疗事宜,她协调公司领导及同事时间,计划明天下午两点半前来探望。

***

药有副作用,坏情绪的副作用更甚。病榻之上,孤独之心、忧悒之心、厌世之心易起,须学习李敖养成“自得其乐”的好习惯,培养“从心所欲”的驾驭力,让自己变得更加理智、强悍。“理智上的深沉定力加上感情上的‘去他妈的屄’、‘不信邪’,都可殊途同归。”

李敖修炼自己的第一流境界:

1.任何情形下都没有水准以下的负面情绪。这是所有伟人的共同特点。

2.任何情形发生都用有训练的忍配以达观乐观洒脱境界化掉。一波又一波的失败或不顺利乃当然的。

3.不信邪的悍气、奋发的生命力。

***

7.30星期二

上午开始化疗。医生说每周化疗两三天,然后可以回家休息,次周再来,四周一疗程。下午两点五十,公司领导及同事(魏总、郑总、罗斌经理和黄亮亮)前来探望,送来水果篮、礼盒及慰问金五千元。今天状态还不错,胃口尚可,化疗过程与平常输液无异,除略有腹胀感外,身体未觉不适。

邻床15号是个七十多岁的东北(吉林长春)老太太,淋巴瘤复发住院,弥漫大B(最近学了不少白血病和肿瘤方面的新词),是一种发病率极高的恶性肿瘤。好像腮腺肿大,右侧脸贴着一小块白色纱布,口眼有些歪斜。医生建议采取免疫疗法(CAR-T),但老太太得知此疗法目前在国内尚处于临床实验阶段,觉得不可信,情绪抵触,不愿接受治疗。晚上她的大儿子过来,劝说经典疗法已不能凑效,再做一次化疗恐怕身体吃不消,就得尝试新疗法,要积极配合治疗,不要动辄质疑医生。老太太有些执拗,最后可能是不想让儿子为难,便勉强答应了。

一家人几乎都是医生。老先生白天负责照顾,晚上回家休息。两个儿子,都在市第一人民医院工作,大儿媳在北大医院工作。老太太是白求恩医科大学医院的眼科教授。她去年三月体检时发现长了一颗几毫米大的乳腺瘤,经化疗治愈,但仅过半年就复发了,如今演变成弥漫大B。可见这一类病,治愈不难,难就难在彻底根治,以及如何避免复发。一旦复发,覆水难收矣!

早晨一来,老太太就跟老先生拌嘴,抱怨老先生连找个病历都找不到,吵了差不多一个小时。

老先生年近八十,身体健康,脸色红润,精神矍铄,但耳朵不太好使,为人十分和善、健谈。后来聊天得知,他是河南人,1965年毕业于中国科技大学,年轻时先后在德国、法国、美国留洋,就职于中科院长春化学研究所。他见我在看书,他说他也是个文学爱好者,写过很多随笔散文,参加征文比赛得过奖,前几年还结集出版了。一个科研人员,仍坚持自己的文学爱好,笔耕不辍,令人钦佩。

7.31星期三

上午吊一瓶护肝的药(谷胱甘肽),肌肉注射两支化疗药(培门冬酶)。第一周化疗就这么多,明天医生再开几天的强的松回家服用。

从昨天到今天,明显感觉到身体变得虚弱、双膝乏力、精神不振、易累易困,胃口也一下子变差许多,腹胀不适。

下午高中同学吴位河来探。

8.1星期四

上午在医院办了出院手续,医生开了三天的口服激素药,十一点多驱车返家。下周一再过去打化疗针。

一大早,16床陪护的老先生从家里来,带了一本自己写的书,书名中规中矩:《岁月留痕》。赠送给我做纪念,我请老先生签名,他在扉页上写道:请曾先生指正,许禄,2019.8.1。许老先生有着极好的学养,性情温敦,为人谦逊,文学感觉也很好,文字有温度,对他的国事、家事、亲情、友情、海外见闻娓娓道来。和许老先生一见如故,还真是难得的缘份。

8.2星期五

上午吃过泼尼松后,身体感觉到前所未有的虚弱,精神极差。下午状态略好,趁今天天气凉爽宜人,和妻子一起去中心公园散步,返回途中经过图书馆,借得四本书:麦卡勒斯的《婚礼的成员》、胡安.鲁尔福的《燃烧的原野》、马尔克斯的《枯枝败叶》和《一件事先张扬的凶杀案》。读书遣日。

8.3星期六

每次搜索关于此病的信息,都令人感觉心情沉重,意气消沉。不利因素被自我夸大,变成阴霾,笼罩住情感的大地,进而影响到身边的亲人,传播负能量。白天父母亲打电话来,我的某些悲观的话让他们感到忧心,母亲说她要去请县里最好的巫师给我算八字,请巫师给我改一改不符神鬼道的地方,还要抽时间去奠拜我的石头干妈,求她保佑我。倘若平日,我会嗤之以鼻,现如今我怎么能够反对一个爱子心切的母亲为儿子做的一切呢?

如李敖所言,人永远是修正主义者。我三十岁以前是一个纯粹的理想主义者,成为一名作家是我唯一想做的事情;三十到四十岁,我成为一个务实的现实主义者,生存成为第一要务;四十岁以后,我要做一个有理想主义情怀的现实主义者,认真生活,不忘初心。

三十到四十这十年,我为“活得更好”而努力着(尽管我的精神导师梭罗一直教导我应该去过一种更接近自我和精神实质的“简朴生活”,但我已不是孤家寡人,我成了家庭生活的轴心,成了这座高速运转的城市机器的一个组件)。三十岁结婚生子,为了有一个温馨的港湾,为了对家人的许诺,我投身IT行业,成为一名咨询顾问和信息化专家。十年间,我辗转于各大小城市,完成一个又一个项目,写出一个又一个解决方案,熬夜加班成为家常便饭,身体也渐渐透支,有辛苦的付出,也获得物质上的回报,经济条件慢慢好起来。在IT行业多年的打拼,让我有能力为家人提供更好的物质保障,我相信未来的生活会更加美好。

我曾设想,四十岁以后,我要过一种自己想要的生活。有更多的余暇用于读写,写短篇小说和长篇小说,成为一名真正的作家。没想到我的四十岁是以一场生死考验的疾病开端的,如今我终于如愿以偿,有了大量的余暇读写。福兮祸之所伏,祸兮福之所倚?!

8.4星期日

终日以药当饭,胃口极差,食欲全无。今天突然想吃老家的老坛腌酸菜,早上打电话给母亲,吩咐她打包一些让弟弟带过来给我(弟弟前些日子回老家,明天返深)。

8.5星期一

如今以医院为工作单位,上医院如同上班。上午离家前往北大医院,尽管刻意避开早高峰出行,但一路车多拥堵,走走停停,快十二点才到医院。住院医生已下班,要等下午两点再安排床位。入住23床,三人间,虽较二人间阔绰些,但无阳台,且临近新洲路,噪音很大。内科住院楼是幢圆楼,房间大多呈不规则布局。

今天突然想到一个短篇小说题材,故事发生在在外拼搏子女与老家父母两代人之间关于爱、幸福、守候、梦想、价值观的矛盾与和解。题目暂定为《回乡》。关键字:眷恋、限定(或局限,每个人都被限定在一个特殊区间里,超出这个限定,便不再有幸福感)

读网友“懒星”发表在新浪博客上的《我的造血干细胞移植》系列文章,写得非常生动细致,令人感触颇深。

8.6星期二

第一个疗程第二次化疗。晚上二姐和姐夫携孩子们过来探望,儿子还给我带来水蜜桃和零食,可惜我都吃不了。儿子长大长高也懂事了,才九岁,都快长成大小伙了。等我病好那天,个头应该超过我了。

人是感性动物,心绪潮起潮落,不易受理智左右。病中之人,尤为神经过敏,顾影自怜。

自得此病后,尽其所能从各种渠道搜罗白血病相关的知识,但大多都是碎片化的、过时的,加上专业性壁垒,难以形成体系化认知。往往一知半解,知其然不知其所以然,再难深入。询之于医者,医生或因担心患者多虑,往往语焉不详,或浅言辄止。但对于患者,心既已知病魔之可怖,欲做到知己知彼百战不殆,无奈掌握的信息量实在太少,难以进行抉择。

后来陆陆续续加了一些QQ/微信病友群,病友们及时答疑解惑,提供更多实时、精准和有价值的资讯,以及医讯推荐等等。我一直在考虑骨髓移植如何选择的问题,因为骨髓移植虽说目前治愈急淋最有效的方法,但风险也很高,一些研究报告显示移植成功率只有30%或50%(当然,这些数据是统计学意义上的,具体到个体,只有成功和失败两个结果,概率都是50%),移植之后要面临身体排异、复发等种种可能出现的状况。很多病友推荐国内最知名的医院(如北人、陆道培、苏州大学附属医院),急淋T的很多患者都选择在知名度最大的陆道培医院做移植,也强烈推荐我过去。我甚至一度动心,既然做移植,就要不惜一切代价,选择到最好的医院去做,将可能的风险降到最低。但也有很多现实问题需要解决,移植不仅仅意味着入舱和出舱阶段,还包括未来一两年排异、复发等问题及风险处理,这是一个十分漫长的过程(也许是一年、两年,甚至三年或更久),将在北京或河北燕郊度过。如果没有孩子,我不会犹豫,但妻子陪我北上,孩子怎么办?

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  • 关键词:病隙琐记白血病
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    • 叶紫4举人2019/08/16 11:08:30
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  • 格阑是我在邻家认识的,也是第一次加了QQ的文友。他一直关注着我写的文字,我们在QQ上也偶有交集。因为他好像也是会计专业出身,所以有同道之感。但,因他工作繁忙,我们也就有像大多数认识与不认识的文友一样,久不联系也属正常。在邻家看到《病隙笔记》初以为是某位文友的小病小患记,直至看到飞泉的评论,才知是格阑患此恶疾,真是天有不测风云!细读,为他的坚强与坚韧感动,作为我这种体弱之人,一病常觉天下事皆灰矣,
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    • 江飞泉5进士2019/08/14 12:08:14
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  • 首先我要说的是格阑务必保重身体,在与病魔斗争的岁月里做一个真正的勇者。说实话,我们并不希望看到类似的文字,如果这些没有发生将会更好。但也必须感谢作者在病患中依然以达观的心态诠释着人生的美好,人间的温暖和人情的可贵。这或是在不幸中体会到的金子般的隽永情谊,从而让我们真正能鼓起勇气面对苦难、病痛、贫困、低潮等人生中不可避免的境况。我看过史铁生的《病隙碎笔》,一个面对痛苦折磨经年的强者让我们记忆犹新。
  • 而格阑能在病痛中抽空以日志式的白描,将生活点滴挤给我们看,需要一定的勇气和毅力。世界以痛苦吻我,我报之以歌。让我们担心心疼的同时,也意识到健康的可贵,同时学习到一些医疗常识,也是一件功德之事。
  • 尤其让人感动的,他在生病期间还不忘读书写作,感恩人间的真善美,能记录病友的音容笑貌、生活琐碎,并生动地展示在我们面前,也是让我们敬佩的,祝福作者。
  • 世界以痛苦吻我,我报之以歌

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  • 《病隙琐记》(二)记录了作者近期放疗、吃药等生病的心路历程。记得几年前我看过一本《滚蛋吧癌症君》的漫画书,年病的小女孩每天画一幅漫画,来表现每天生病的心情,记录病友与她如何战胜疾病的信心。从某种角度说:生病不可怕,怕的是自己把自己打倒。科学的发达,让某些癌症不攻自破。“早发现、早治疗”保持心情舒畅,获得家人与社会关爱,也是战胜CA的重要保证。我身边有两个同事,都有是抗癌勇士,生病多年依然健在。
  • 当然,有人会说别站着说话不显腰痛,病没有落在自己身上。是的,谁知道自己以后会得什么病呢?随遇而安,首先自己要有信心。可以把自己的经历记录下,告诉身边的人,如何发现,如何对待。

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  • 你在病中,不忘写日记,还在医院里以文会友。我想如果你坚持你的习惯,不断地阅读与写作,不把自己当成一个病人看,肯定会好得快的。“病随心迁”,这是我刚刚读完你的文改造的一个词,就是希望你不要有心里负担,并看到你写的对饮食的热情,也替你高兴。就要把疾病当作一个敌人来看待,用百倍的信心来对付它,该吃的吃,该睡时就睡好,一定能战胜它的。祝早日康复!
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    • 叶紫4举人2019/08/16 11:12:10
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  • 他却还能写文看书,以乐观大无畏之精神对抗之。甚是敬佩!也许,正如他文中所说的,坚强是培养起来的,当你已经面临的时候,只能以李傲之笑谈来,武装自己。在此,祝格阑早日康复!加油!
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    • 格阑4举人2019/08/14 19:23:36
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  • 谢谢江飞泉、红红的雨、春风妙语及所有关心我病情的文友们的支持和鼓舞,写日记一方面是因为久卧病榻,乏善可陈,读读写写,可以打发时间;另一方面,是对生命的反省和沉淀,多一些思考的内涵在里面。史铁生亦是我敬重的作家,他对病痛的体悟、对生命的参悟无疑是深刻的,疾病不仅是可憎的敌人,也是终身伴侣,如何学会与之相处是关键。
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  • 欢迎邻家新人夜上阑珊!她从湖北一回到深圳,就写了二首诗及一篇文章发在邻家。施霞是一位非常勤力的写手。《一棵孤独的树》这首诗,开篇略感压抑,如“我独自站在那里,站成一棵孤独的树”,这句诗中好就好在一个“站”字,让人开篇就有一种读下去的欲望。但当读下去却又豁然开朗,这首诗又并非是一首只写孤独的诗,或许写的是爱情,或许写的是亲情,“我的心啊,等成果实,盼着你来采摘”,这句诗眼就非常之妙,能打动人心!

    方华吉一棵孤独的树

    2019/12/9 21:23:35
  • 施霞小妹是我湖北乡党,她是深圳市作协会员,我们是在市作协安排的凤凰、张家界采风之旅认识的,施霞是一位网络写手,写过长篇,文笔颇佳,故我向她推荐了邻家网站,没想到她很快就在邻家注册并发文章了。文中的汪明山我是熟悉的,因我的祖籍也是鄂州市鄂城区,她写的汪明山离我老家汀祖也就五公里路程,所以读她的文章有一股归乡的亲切感。施霞在文章中用较多的笔墨写了在装修新房过程中的亲情友情,朴实自然,感情真挚,特赞之!

    方华吉这个冬天很温暖

    2019/12/9 21:02:10
  • 看完这篇文章,我感受到更多的是冷和难受。不错,亲戚是一帮有爱有温暖的好亲戚,让人在冬天遇到暖阳,可是“我”婆家的做法就有点让人觉得不可思议了,新媳妇回来,不说住新房子,但新被子还是要置买一套的吧,这倒也罢了,更难以容忍的是,结婚第五天,老公就对怀孕四个月的“我”拳打脚踢,想想都觉得可怕,如何能与他度过20年的委屈岁月?文章对亲戚亲情叙事方面略为平实,如果加上一些感情色彩,感染力会强一些。

    梦晴这个冬天很温暖

    2019/12/9 15:05:26
  • 遇到好的风景,还要遇到好的人,才算相得益彰,对得起旅行的热情、期望与所花费的精力、金钱。现在祖国大地,大江南北,好风景不少,被人糟蹋的地方也不少,视觉的餍足,往往伴随着心灵的煎熬。国庆在丽江,固然也感受到了餐饮、住宿等服务水平的提高,但也见识了个别同胞为了一些蝇头小利,而丧失了诚实和朴素,做些不该做的小动作,让人不禁心生鄙视。祈愿这个国家,土地干净,风景秀丽,礼仪葳蕤,人文昌盛,庶几可称文明国度。

    笑笑书生旅行散记

    2019/12/9 11:07:35
  • 有亲人和亲情,是人们活着的理由,也是幸福的保障。不过,你那个结婚第五天、对怀孕四个月的你拳打脚踢的老公,实在是让人无语。我倒建议,你应该勇敢地把那段省略的“一万个委屈二十年的艰辛岁月”写出来,这些内容本身就具备了建构优质非虚构作品的特质。

    笑笑书生这个冬天很温暖

    2019/12/9 10:56:33
  • 欢迎新作者的到来。在寒冷的冬天读作者的文章,心里有许些暖意。眼看临近春节,在深圳打拼的人,往返于异乡与故乡之间。其实有很多的无奈,也身不由己。文章虽短,蛮喜欢作者的文风,看似聊天的语气,字里行间无不露出亲情、乡情与友情。按理说修房子是大事情,都应该亲力亲为。但又舍不下在深圳打拼的事业,一个人有这么多的亲人真好。有他们的支持,能让作者能好好打拼。哈哈,喜欢文章中的三奶奶,会喝会打麻将,蛮有生活气息。

    春风妙语这个冬天很温暖

    2019/12/9 9:06:55
  • 作者不仅是美食家还是旅行家。通过在旅游中遇到的一些人,一些事,记录人性的光芒与善良。在江西寒冷的冬天,六十多岁的阿奶雪中送炭,引他们进屋烤火,还免费给姜汤喝。果农免费让他们摘橙子品尝。婆婆待游客如亲人,服务周到。在草原上体贴入微的司机,让游客在自家吃到价廉正宗江西菜。后来作者己经回深,求他帮助被宰的20位旅客。受作者引导,帮助邮轮上下游客改正浪费食的确缺点。心存善念,计较少包容多。会遇到更多美好

    春风妙语旅行散记

    2019/12/5 12:32:34
  • 一口气看完,行文如涓涓细流,叮咚作响,演奏出一曲优美的乐章。整篇文章有情有景,有文学有生活,有见识有思考,把丽江的诗意、古朴、美好描写得淋漓尽致,令人向往不已。如果没去过,说不定就会来一场说走就走的旅行。其实,曾经去过两次丽江,过度的开发,丽江已经很商业化,现在脑海里只残留着古城里的”灯红酒绿、人流如织"的记忆,真的怀疑,难道我之前去的是假丽江?

    梦晴人间净土——丽江城的日与夜

    2019/11/26 11:41:52
  • 最早去丽江是2004年的事情了。之后再去过一次,却远没有第一次那么令人刻骨铭心。当然现在的丽江早已不是那时的丽江了。那时的丽江是静谧的、诗意的、带有异域风情的,它很神秘,也很古朴。但身处其中,又处处能感受到热情和天性之美。无论是万神园还是洛克故居,无论是茶马古道还是束河古镇,都令人向往。

    江飞泉人间净土——丽江城的日与夜

    2019/11/26 10:47:35
  • 好舒服的文字,一见如故,再见倾心。风穿过北方,经襄阳,过长沙,穿清远,到深圳。不仅仅是美,还有气场有底蕴。今夜龙华上空,有一颗量子卫信。

    大明府故乡风吹晒布路

    2019/11/24 21:08:23
  • 飞泉今年很高产,一篇孩子又一篇孩子滔滔不绝地生,羡慕,嫉妒。记得在图书馆南书房参加一次活动时,跟赵老师打过照面,很平静和气的一位长者;朋友圈里也见过他的书法,清润可人。在飞泉笔下,赵老师不但是个杂文家,同时也是个深圳主义者——高攀一句,跟我一样。他的《深夜记》,是关于深圳的文字,“既有二三十年前的历史画卷,亦有当下的风情拾遗”,见秦人风骨,见深圳情怀,让我忍不住想一读为快。另,谢谢飞泉提到我的名字

    笑笑书生见秦人风骨,见深圳情怀

    2019/11/19 16:33:58
  • 总之,道是无然却有然,读不懂的人就如读不懂的诗一样,太深奥了就不是草根,小鱼总浮在水面上,要是能沉就不会直白这么简单了。诗不是深藏的专利,我们普通凡人也可以可学学诗仙诗圣去面朝黄土,仰望天穹,发发内心感叹有何不可?大鱼大肉可入席,难道青菜萝卜就不入味?营养学里面粗茶淡饭也有一课,本以草根多发力,为何不可叹几句,来深三十近三十,往来无常莫怨人!

    文缘磋砣

    2019/11/19 15:12:59
  • 家弟非常精进,写了这么多的词。我基本上没写过词,但我非常喜欢读。要写好一首词,很不容易。平仄,韵律。每句子中包括了许多的典故,要积累很多的知识才写得好。年轻人能把词也得炉火纯青,除自身努力,想必也受到家人的潜移默化吧。从家弟这首词中,让我读到了弟弟的大婚举办在国庆之际,广东与湖南人结为伉俪,郎才女貌。这首词作者对弟弟与弟媳衷心祝愿,愿他们百年好合,早生宝贵子。这也是作为双方父母与亲人美好的期待。

    春风妙语沁园春•贺弟弟大婚

    2019/11/19 9:59:53
  • 再看这首关于父亲的作品,内心难免联想到前几日连续看的电影《偷自行车的人》《小鞋子》和《草房子》,里面形形色色的父亲就是我们熟悉或者陌生的那一个。父亲是经常被我们忽略的人,关于母亲的文字浩如烟海,而对于父亲的书写,仿佛被遗忘一样。但我们知道,父亲是更加不会表达的那一个,他对你的爱是和母亲一样的。于是,我看到作者笔下罗列父亲的好,但作者却无法真正代替父亲感受到生命的疼生活的苦。

    江飞泉​父亲,我喊不出你名字里的疼

    2019/11/15 10:12:17
  • 虽然文字有些稚嫩,但还是有蛮多可取处。其一就是质朴的情感,通篇没有过多的修饰和纷繁意象,反而释放了一种直白纯朴之美,譬如,关于学校宿舍的校友,本身就带有校园里质朴的特质,这种回忆总是令人记忆犹新,且非常美好。作者应该非常年轻,有着令人艳羡的年龄资本,意味着有更多见证生活美妙的机会。于是,想建议下,多写写身边的事物,身边的人,身边的风景。

    江飞泉白昼流星(外三首)

    2019/11/15 10:02:18
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