• 摘下满天星
  • 点击:31750评论:232021/11/23 15:37

只要是放晴的日子,深圳的蓝天便异常绚丽,那种蓝,蓝得澄澈,蓝得彻底;漂浮的白云像新摘的棉花,这儿一团,那儿一朵,一会儿像羊群,一会儿像山脉,变化多端,趣味无穷,放眼一望就能治愈人心。已是立冬,深南大道两旁的簕杜鹃依然开得灿烂。下午,我们一家三口从前海公园驱车赶回坂田的城中村,老贺开车。来深圳快两年了,这还是第一次一起开车出去玩。

深圳是座快节奏的城市,我们每天踩着时间的节拍,马不停蹄地工作和干预孩子,总想着孩子六岁前的黄金干预期,不敢随意挥霍一分钟。每周五天工作日,孩子上午上早教,下午上康复机构,周六上午机构加课做康复训练,下午和周日我俩在家轮流密集训练孩子,孩子患有自闭症,如今快五岁了,综合能力却只有三岁,对孩子成长的焦虑像暗流一样每天在心里逡巡,稍一触碰便能一泻千里。

好在时间是最好的抚慰剂,两年了,在无数次的崩溃与自愈后,我们的情绪已渐趋平稳,已经接受了孩子的暂时落后,也有了牵着蜗牛去散步的平和心态,每天按孩子的能力去训练,不拔苗助长,不好高骛远,日子渐渐由兵荒马乱变得风平浪静了,每周日老贺会带孩子去深圳的大小公园玩,而我利用周日学习康复课程,考各种相关的证。本周我正好完成了ⅤB—MAPP的线上理论学习,想喘口气,于是与他们一起去海边玩。

从2019年11月孩子被确诊自闭症到现在正好两年,我们一家经历的坎坷辛酸真是诉之不尽。孩子刚被确诊的第二天,我就独自带孩子从湖南奔赴广州,在对自闭症一无所知和惶恐焦虑下,在广州儿童医院专家给的一张残联定点机构名单中,我选择了东莞一家离表弟家近的机构,在那里做了五个月的康复。刚进去时,孩子各种不配合,动不动就哭,连安坐都不行,老师也没办法,就让孩子坐她面前哭,连续哭了两周才愿意与老师互动。而就算全程哭,一节课也照交200元。

那时的我,只认为是孩子能力太差,焦虑绝望每天像虫子一样在心里爬。好不容易个训课不哭了,集体课孩子又不配合,连看上去最简单的平衡木都不愿意走,甚至最有安全感的布袋秋千都要强塞他进去。

直到五个月之后,我才意识到这个机构跟幼儿园没有多大区别,虽然是残联定点机构,但专业性不强,名曰亲子训练,其实新家长一点都不懂,老师便教家长逼孩子,还美其名曰“温柔的强迫”,我当时啥都不懂,做任务时孩子不配合便真的用逼迫,有次还揪着孩子脖子后部逼着他走平衡木,走完后才发现孩子脖子上竟出现了淤青,当时真想扇自己几巴掌!从此再也不敢在孩子娇嫩的肌肤上用一点力。后来才知道不是孩子不肯而是不会,孩子能力不够,协调性空间感都不行。而当时身边的人都不懂,也无任何人指点,那个机构的家长都似乎很高冷,平时坐一起都不愿意说孩子,也没有家长交流群,而来干预的孩子出出进进,流动性又很大,更让我对这机构的效果云里雾里。

向来社牛的我在那里最终也没有找到一个能对孩子的康复提出建设性意见的人。老师永远是那句“慢慢来”,而这三个字实在太抽象了,如何浇灭得了我们家长因焦躁而燃起的熊熊心火。机构孩子的能力也参差不齐,能力好的孩子在感统室玩,各种器材玩得出神入化,但家长还是说孩子不懂交流;能力差的孩子六岁了走路还不稳,踮着脚,摇着头,晃着脑,一进机构就去打开每个教室的灯。能力好的孩子让我心生羡慕,能力差的又让我灰心沮丧,总之,我的心终日在焦虑不安中浸泡着。

那时我的孩子才两岁十个月,我一个人每天带孩子来回康复机构,风里来雨里去。那时孩子还不大愿意走路,我每天背着他去赶公交,在烈日下,我弓着背驼着孩子艰难前行,孩子26斤我76斤,汗如雨下,走几步放下来歇几分钟,那种累真是无以言说!

那时最怕下雨天,身上背着孩子,肩上还要挎个装有换洗衣物的包,就这样,一手打着伞,一手托着孩子走,总感觉孩子就要往下掉,真是举步维艰!于是常常为了孩子放弃伞,最后两人都被淋透了。好在老天眷顾,那年下半年的雨水很少,被雨淋透的狼狈次数并不多。

然而亲人们还在微信上议论是我的带养不当导致的自闭,那种不被理解的痛差点逼我跳下车流上的天桥。

因为只有两个月就过年了,我没有租房子,表弟让我带孩子在他家挤挤,表弟一家四口加姑父,五个人两室一厅,很挤,我便带孩子在他家封闭式的的阳台上搭了张小床,阳台很小,只容得下一张一米宽的折叠床,每天我们就在晾晒着的衣服下睡觉。那段日子是我人生中最黑暗最焦虑最抓狂的时期,每天眼看着白发噌噌冒出来,人也一下子瘦了六斤。

2020年上半年突发疫情,我们五月份才重新带孩子出来东莞,考虑到一个人带孩子在外太累,于是我们夫妻俩一起辞职出来了,我找了份工作上班,老贺负责陪孩子做康复治疗,房子也租在表弟家小区。

还是在那个机构,每天上午上课,下午老贺带孩子出去玩。上午共四节课,一节课半小时,个训、音乐、游戏、感统,除个训是一对一之外,其他都是集体课,七八个孩子一起上。个训课家长可以旁听,老师每天给孩子读卡片、做实物与卡片的配对,孩子渐渐很配合,也喜欢上了五颜六色的卡片,每天回家也会主动让我们给他读卡片。

然而认知课他还是不能跟随,游戏课则完全不配合,但老师们依旧要家长逼孩子做任务,当时我们对自闭症康复依然一无所知,那时的老贺明白不能逼孩子,但又不知该如何入手,只是无数次把哭啼啼的孩子从课堂提前拎出来。那时的他,烦躁、易怒、火气冲天,我上班时不时收到他无端责骂我的信息。那段时间,没有一个人指点我们,没有同样遭遇的家长交流沟通,前路一片茫然。

孩子已三岁多了,还是没有语言,提需求时只会用手指,如果会错了意便大哭。看着孩子与其他孩子格格不入,压抑、焦虑、不安像猛兽一样噬咬着我们的心。这期间,我们买了邹小兵的一些书籍,了解了一些家庭干预的知识,也慢慢意识到这家机构不专业。老贺听一些家长推荐去了东莞另外的机构参观,发现训练模式大同小异。当时正好一个同学告诉我深圳有家机构很火,于是我搜索关注了这个机构的公众号,看了上面几篇文章后便拨打了坂田分校的客服电话,简单咨询后就直接报名了,而当时那边通知我20天后才有学位。

于是我们停了东莞的机构,当时又有人推荐了个私教上门,200元一小时,老师每次来一小时就陪孩子玩家里的玩具,看不出有什么特别之处,连续来了五天后,老贺觉得没什么神奇之处,于是辞了私教,带孩子回老家呆了十天。

终于到了去某机构上课的日子。这个机构在坂田某地,为了节省开支我们便在附近的城中村租了个单间。单间很小,放完生活用品后几乎没有落脚之地,孩子的活动区域也只有在床上。这机构的康复费用贵得让人咋舌,老师分三级,ABA老师一级258一小时,二级320一小时,三级438一小时,而且一次必须上三小时。我们刚来不懂,觉得越贵越好,本想还报贵点的老师,没想到竟然还没有学位,最后按客服推荐报了一级老师,就这最低的费用,每个半天也要700多,这对于在老家拿着4000不到月薪的我们来说简直是天文数字,200课时五万多,才三个月,一年要20万,关键还只是一级老师,都是刚毕业的特教老师,效果尚未知!但当时我们无路可走,只有破釜沉舟。清楚地记得报到那天,我和老贺在前台刷卡,刷了六张卡才交清了一期的学费。

开课前的评估,一个半小时,费用2888元,这费用再一次刷新了我们的认知,这病就不该落到我们普通人头上!

还是指望出效果。此机构实行的是教学督导负责制,由督导根据孩子评估情况制定孩子每日学习计划,老师负责教学。当听到是团队教学时我们充满期待,想着三个月后一定会有所改变。一个月后,言语老师有了学位,我们又报了每天下午一小时的言语课,320元一小时。就这样,孩子每天机构上课,我上班,老贺陪护。

然而三个月很快过去了,老贺在监控多次发现在孩子进入教室那三小时的学习时间里,老师经常在磨洋工,有时吃点心能吃四五十分钟,有时又重复让孩子扔垃圾磨时间。而且从每天的反馈看教的是大致的内容,三个月了,孩子的一步指令都不巩固。老贺怒了,换老师,找督导改方案,又折腾了两个月,然而孩子还是进步不大,连“爸爸妈妈”的音都没有,我们彻底失望了,便决定换机构。

不久便换到了一家小机构,这是一家2019年才成立的新机构,但很受家长吹捧,老贺带孩子去试了后也觉得那里的老师善抓孩子注意力,训练强度大,不久后孩子便换到了某星机构。

然而某星机构的模式很奇特,它把机构老师推向市场,把凡是咨询的家长都拉进一个群,凡是有空位的课或有孩子请假的课就放出来给其他孩子顶,谁先顶谁上。那时我家喜宝一天最多顶到了七节课,一天课时费近两千!某星的老师也分等级,分五级,一级一小时140元,五级也要300元,老师达到多少课时就可升级。那机构除了ABA还有游戏、感统课,而且等级越高的老师排队的孩子越多。在里面学了7个月,到最后我也没明白那里是怎样排课的,反正直到最后喜宝也没有排到一位四级ABA老师(后面升到五级)一周五节课,感觉那里是故意把好资源分散给很多学员,以便留住更多的学生。

在这期间,我们又给孩子报了口肌课的私教。那私教自称也是位闭娃家长,她就住在某花园小区,离我们很近。我们第一次去时,她下楼来接我们,然而却带着我们兜兜转转了好久才找到自己楼的入口,自家楼的入囗都找不到,这样的迷糊虫能教孩子?我当即对她的印象就打了差评。

上楼后她查看了我孩子嘴巴后说了句模棱两可的话:口肌可能有问题。回来后我与老贺发生了激烈的争吵,我坚持认为喜宝是认知不够,不是口肌问题;而老贺说口肌一定有问题。最终我还是妥协了,因为孩子快四岁了还是连“爸妈”都不会叫,想着试下吧,万一有用呢。

就这样45分钟280元的口肌课我们报了60课时。上课时我因上班没有陪护,听老贺说孩子哭了十节课,哭了2800元!有一次放假我带孩子去上课,才发现口肌老师的教具竟只有竹签、棉签和一次性手套,其他什么教具都没有,更别提训练教室!上课就只是在房间的一个靠墙处放两张凳子,孩子靠墙坐,老师坐孩子对面并用双腿夹住孩子,脸正对着孩子,那架势别说孩子,大人都觉得吓人。

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  • 关键词:自闭症、康复机构、奔波、迷惘与希望
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  • 2021-12-08
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  • 文章评论
  • 我为其提名,因为这是一篇内容上蛮独特的文章。前年,一个导演朋友跟我商量,叫我写一个关乎幽闭症孩子的故事,我稍微接触了一下,最后放弃了,因为我觉得任何从旁观察或资料参考,都不足以去支撑故事的真实性,除非病愈者自我讲述。有时候,甚至自我讲述也难免不真实。这是一个母亲的描述,我愿意相信都是真的,至少细节有些逼真。有点遗憾的是,篇幅有点短,细节也不够丰盈,太多笔墨着在社会层面而没有在孩子身上。
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    • 亦亦2022/09/06 19:09:09
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  • 感谢老师的提名!当时带孩子辗转各个康复机构已经快一年了,但评估后发现孩子的能力还是很差,反思才发现我们一直在踩坑,当时非常郁闷,于是把这些文字贴到社区,希望特殊群体能被社会关注到!
  • 这篇非虚构有很强的实用性,可供同样遭遇的人借鉴,又让毫无这方面经验的人对其中情况有个大致的了解。在情感铺排上比较到位,随时能感受到主人公的焦虑。文笔也畅顺,这种内容的非虚构,只要逼近真实就好,若文笔太过华丽,反而喧宾夺主。 非虚构作品应该在获奖作品中占有一席之地,这一篇可做为选择之一。
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    • 亦亦2022/09/07 08:31:23
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  • 谢谢!
  • 没来由的一种温暖与疼痛弥漫于胸腔。生活的苦难与微光,爱与投射那么动人。有这样一个亮眼的光源,就坚持写下去吧。
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  • 我很亲很亲的亲人中有类似的人,甚至严重一百倍,所以我特别理解作者的心态。我只能说,昂起头,向前走。其它,我真说不出什么了。
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  • 认识一位自闭症孩子的母亲,她时常跟我提起与陪伴孩子的经历,那种痛楚,真是常人难理解。很真实的记录,作者有较好的文字功底,就这个题材而言,相信可以写出更好的作品。
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    • 亦亦2022/09/07 08:31:55
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  • 谢谢鼓励!
    • 王学君5进士2022/09/03 14:23:58
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  • 故事不长,但每一句都能让人感叹!一个被命运特殊关照的孩子,一对在命运面前不屈不饶的家长,在一个自闭症儿童公共教育缺乏,民间机构干预治疗极度不规范的社会中苦苦挣扎!我曾经也接触过一些自闭症儿童,面对这样的孩子,没有超常的爱心和耐心以及专业的背景,难有好的干预治疗果效。我个人建议去了解发达国家在这方面的干预治疗方案,家长也要深入学习。我身边有朋友的孩子能够有接近正常人的生活,绝大多数都是家长的努力坚持
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  • 中国目前的特殊儿童教育基本上只是聋哑儿童教育,其他特殊教育还在起步阶段。真希望国家在特教方面能有更多关注与投入。
    • 张夏4举人2022/08/30 23:12:08
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  • 关于家有自闭症孩子,未亲身经历的父母难以想象这种艰辛。也许相比之下,孩子不乖,顶嘴,叛逆,不爱学习之类,跟这种相比,根本不算什么。但再艰辛,在伟大的父爱母爱面前,也应该会一关一关地闯过去。作者的淡定和韧性,让人敬佩,以自己孱弱之躯,为孩子顶起一片天,也撑起了一个家庭的体面。有条不紊的文字,真诚质朴,为类似家庭提供了一个参考指南,也是一篇有人文价值的心灵记录。
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    • 红月亮5进士2022/08/18 12:43:01
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  • 拜读学习问好!
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  • 这个作品需要打捞一下,让直逼内心的作品,呈现在大家面前。目前,近期发表的作品很热闹,但大家不要忘了,这是全年的评奖,所以,大家都把目光放远点。投资,打赏,也该如此!
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    • 暁霞囡4举人2022/08/18 11:49:46
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  • 非常真实的记录
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    • 嘲讽4举人2021/12/08 09:31:16
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  • 自闭症的孩子,在某个领域的思维很发达,比如音乐,比如画画。他们的孤独需要细心陪伴,也许不能百分百治愈,但可以看到他在慢慢变好。
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  • 家有自闭儿童如晴天辟励。你跟老贺一路走来,非常艰辛。慢慢康复路,耗钱也耗精为,也磨炼人的意志。更催人学习奋进与坚强。孩子是父母的心头肉,每前进一点,每发出一声都让父母欣慰。再苦再累再艰难,你们也咬牙挺过来。你说得不错,父母与家人是最好的康复师,用心陪伴是对孩子最大的关爱。随着时间的推移,宝宝会有进步。加油吧,叶子,为你点赞为你鼓劲。其实,你应该好好写一下康复手记,或许,除帮助自己还能帮得别人。
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  • 能在邻家网讲出康复故事也需要勇气。勇敢面对现实,不向困难低头,好样的。
    • 亦亦2021/11/30 08:00:48
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  • 谢谢春风妙语的点评和鼓励,康复手记一直在写,估计要到孩子上小学才能结尾。写出康复经历,也是希望自闭症能更多得到社会的包容和帮助,而不只是单个家庭的负重前行。
  • 期待.现在的父母要很强大.心理学、推拿按摩、中医、儿科都得学。加油,叶子。
  • 在烈日下,七十六斤的母亲背着二十六的病儿艰难步行的形象如此刺人眼目,那是用伟大的母爱践行生命的承诺:孩子就是自已的一切。与其说是背着一份希望,不如说是一种责任!孩子患自闭症不是一般的病,也几乎没法康复。你背的其实是一座生活的大山,但没想逃避,用母爰书写人间最珍贵的母子情。为係点赞。
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    • 亦亦2021/11/30 08:02:01
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  • 谢谢!自闭症不是没法康复的,看孩子程度,谢谢你的鼓励!
    • 亦亦2童生2021/11/23 17:00:22
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  • 文中孩子的名字前后不一致,修改疏忽了,请读者们谅解!
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  • 如需修改,可将修改好的作品发送至大赛邮箱:781180323@qq.com
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  • 我们阅读网络小说各种题材,比如穿越、宫斗、职场、言情等,故事很精彩,人物很鲜明,但总觉得会少一些什么,其语言、情节与小说的张力都不能很好地融汇贯通,创造出迷人的气息,给读者阅读带来冲击。这篇小说情节并不复杂,职场故事似曾相识,而语言与节奏把握相得益彰,呈现出一个现实与心理都趋向虚无的多向文化空间,如同昆德拉的小说一样,可此小说的重点并非叙“事”,而是造“境”、抒“情”。

    廖令鹏橘子站在樱桃旁边

    2022/9/21 11:01:52
  • 这篇成长小说刻画了一个思维活跃、生动有趣的小女孩,把她写“活”了,特别是现在二孩、三孩家庭里,孩子们如何与父母、阿姨、兄弟姐妹相处,小说站在孩子的世界作了很多细致入微的观察与思考,既严肃又天真,给人们的启发较大。我比较欣赏小说的语言和叙事,特别是视角的转换比较成功,浑然一体。可以说,这是一部非常成功的成长小说,适合家长、老师、同龄人阅读的一本好作品。

    廖令鹏一加一不等于二

    2022/9/21 10:47:59
  • 主人公从贫苦农村出发,跨越山川湖泊,来到寸土寸金的城市打拼,持之以恒地向梦想一路高歌猛进,最后换来了命运的逆袭。 创业的道路无疑是辛酸且苦闷的,充满荆棘和坎坷。而今凝目回望,仍将感谢曾经那个不轻言放弃的自己。他人的成功无法复制,但是他人的经验值得我们学习。一路走来,既要像海绵一样汲取知识,也像海绵一样挤干“水分”,脚踏实地,追求梦想,深圳是一个充满机遇的城市,创新、包容、进取是真正的深圳精神。

    胡帝我在深圳这些年

    2022/9/21 9:57:44
  • 这篇我今年读的第一篇的文章,这个小说有一股生猛的原生态气息,在我的脑垂体打下了深深的烙印,我生来就是一个感性动物,但我当时还是克制下提名的冲动。我的原则是要把所有的小说和文章看一个大概,才能提名……两栋楼对窗而立,无数个夜晚,他们在熄了灯的床上观摩对面投在窗子上的女人身影,一道凹凸有致的影子慰藉了他们许多个春夜……小说里的多处写实,淋漓尽致,令人忍俊不住……我始终认为爱情是人类的必须品。

    文夕​月在东山上

    2022/9/21 0:09:36
  • 今年我的提名原则也是跟陈卫华老师一样,尽量以提新面孔、年轻人和我不熟悉的作者,手中票数有限,希望鼓励到更多的新人。作者作为新生代都市人,他的笔下的人物,游刃有余地游走在数个大都市里恋爱和生活,看着都是不相干的人物,完全不同的人生,不相同的价值观,最后却都被作者巧妙地捏到了一个小说里,还是亲人情人和友人。作者说到:社会学中有一个说法,世界上任何两个人最小可以通过六个人联系起来。他在这篇小说中做到了。

    文夕​一场生活

    2022/9/20 23:31:41
  • 此文文笔流畅,语言有节奏。我最喜欢这篇文章的是语言节奏感,这种有节奏句子,读起来富有弹性,在节奏中阅读,很容易把读者带入故事情节之中,我读着读着就把自己代入角色了,为她们的故事动情,被她们的真爱所打动。我是一个完全的异性恋者,我并不了解同性之间的爱恋,但在这篇文章中,我看到她们的爱一点也比男女之间的爱逊色。深圳是“我”心中的圣山,“我”的爱人在深圳,给“我”介绍深圳,她的深圳就成了“我”的圣山。

    文夕去深圳

    2022/9/20 21:51:42
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    秦锦屏跨境直播:让世界听到我们的声音

    2022/9/20 14:57:27
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    健字号跳广场舞的女人

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  • 人物的命运感很强,他们在时代面前的苦与乐都在故事的兜兜转转中得以体现。这是地三鲜今年连续多篇中我个人觉得最可贵的一篇,特点保持了文章标题亮眼之外,对人物的刻画很有章法,故事也相对圆熟。

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  • 好的非虚构未必是记录大事件,恰恰相反,记录个人生活里闪烁着光辉的微末故事,恰是我们作为平凡老百姓最值得做的,因为大事件自有史官记录,而我们的人生记录者只有自己。这位维修店的小老板文采如此之好,如果能多写一点、选材再种类丰富一点,你的维修杂记是能获大奖的水平。最后再把今天偶得的一句名言分享给你:有时候真实比小说更加荒诞,因为虚构是在一定逻辑下进行的,而现实往往毫无逻辑可言——马克�吐温 ​ ​​​​

    陈彻维修杂记

    2022/9/19 17:56:50
  • 这篇小说写出了人生的无常感。一切都是偶然。亲情、爱情、友情,都是那么回事,无所谓神圣与庸俗。萍水相逢本身就是理由,此外不必再寻找其他的理由。作者对人生有一种冷冷的看透,不赞美也不抨击,只是以零度情感予以叙说,如冷月照江河。语言老道,叙事精妙,很有功力。

    孙行者残鸟

    2022/9/19 14:02:24
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