• 带着自闭症孩子在深圳
  • 点击:3964评论:92021/11/23 15:37

只要是放晴的日子,深圳的蓝天便异常绚丽,那种蓝,蓝得纯净,蓝得彻底;漂浮的白云像新摘的棉花,这儿一团,那儿一朵,拼成了各种可爱的形状,望一眼就能治愈人心。已是立冬,深南大道两旁的簕杜鹃依然开得灿烂,下午,我们一家三口从前海公园驱车赶回坂田的城中村,老贺开车。来深圳快两年了,这还是第二次一起开车出去玩。

深圳是座快节奏的城市。我们每天踩着时间的节拍,马不停蹄地工作和干预孩子。每周五天工作日,孩子上午上早教,下午上康复机构,周六上午机构加课做康复训练,下午和周日我俩在家轮流密集训练孩子,孩子患有自闭症,如今快五岁了,综合能力却只有三岁,对孩子成长的焦虑像暗流一样每天在心里逡巡,稍一触碰便能一泻千里。

好在时间是最好的抚慰剂,两年了,在无数次的崩溃与自愈后,我们的情绪已渐趋平稳,已经接受了孩子的暂时落后,也有了牵着蜗牛去散步的平和心态,每天按孩子的能力去训练,不拔苗助长,不好高骛远,日子渐渐由兵荒马乱变得风平浪静了,每周日老贺会带孩子去公园玩,而我利用周日学习康复课程,考各种证。本周我正好完成了VBMApp的线上理论学习,想喘口气,于是与他们一起去海边玩。

从2019年11月孩子被确诊自闭症到现在正好两年,我们一家经历的坎坷辛酸真是诉之不尽。刚确诊的第二天,我就带孩子从江西奔赴广州,在对自闭症一无所知和惶恐焦虑下,在广州儿童医院专家给的一张残联定点机构名单中,我选择了东莞一家离弟弟家近的机构,在那里做了五个月的康复。刚进去时,孩子各种不配合,动不动就哭,连安坐都不行,老师也没办法,就让孩子坐面前哭,而就算全程哭,一节课也照交200元。那时的我,只认为是孩子太差,焦虑绝望每天像虫子一样在心里爬。好不容易个训课不哭了,但集体课还是不配合。直到五个月之后,我才意识到这个机构跟幼儿园没多大区别,虽然是残联定点机构,除了一对一的个训课好点,其他课一点都不专业,美其名曰亲子同练,其实对家长没有任何培训,新家长什么都不懂,老师便教家长逼孩子,我当时也啥都不懂,做任务时孩子不愿意配合便用逼迫,有次还揪着孩子脖子逼他走平衡木,然而这样逼了几个月孩子还是没有学会。后来才知道不是孩子不肯而是不会,孩子能力不够。而当时身边的人都不懂,也无任何人指点,那个机构的家长都似乎很高冷,平时坐一起都不愿意交流,连一个家长交流群都没有,而来干预的孩子出出进进,流动性也很大。

那时我的孩子才两岁十个月,我一个人每天带孩子来回康复机构,风里来雨里去。那时孩子还不大愿意走路,我每天背着他去赶公交,在烈日下,我弓着背驼着孩子艰难前行,孩子26斤我76斤,汗如雨下,走几步放下来歇几分钟,那种累真是无以言说!而亲人们还在微信上议论是我的带养不当导致的自闭,那种不被理解的痛差点逼我跳下南城天桥。

因为只有两个月就过年了,我没有租房子,便带孩子挤在弟弟家,弟弟一家四口加父亲,五个人才两室一厅,太挤,我便带孩子在弟弟家封闭式的的阳台上搭了张床,阳台很小,只容得下一张一米的折叠床,我们每天在晾晒着的衣服下睡觉。那段日子是我人生中最黑暗最焦虑最抓狂的时期,眼看着白发一天天噌噌冒出来,人也一下子瘦了六斤。

2020年春节,正遇上疫情,我们五月份才重新带孩子出来东莞,考虑到一个人带孩子在外太累,于是我们夫妻俩一起辞了工作出来了,我找了份工作上班,老贺负责陪孩子做康复治疗,房子也租在弟弟家小区。

还是在那个机构,孩子依然不听指令,游戏课完全不配合,老师们依旧要家长逼孩子做任务,当时我们还是对自闭症康复一无所知,那时的老贺明白不能逼孩子,但又不知该如何入手,只是无数次地把哭啼啼的孩子从课堂提前拎出来。那时的他,烦躁、易怒、火气冲天,我上班时不时收到他无端责骂我的信息。那段时间,没有一个人指点我们,没有同样遭遇的家长交流沟通,前路一片茫然。孩子已三岁多了,还是没有语言。看着孩子与其他孩子格格不入,压抑、焦虑、不安像猛兽一样噬咬着我们的心。这期间,我们买了邹小兵的一些书籍,了解了一些家庭干预的知识,也慢慢意识到这家机构不专业。老贺听一些家长推荐去了南城周边另外的机构参观,发现训练模式大同小异,当时正好一个同学告诉我深圳有家机构很火,于是我搜索关注到了这个机构的公众号,看了上面几篇文章后便拨打了坂田分校的客服电话后就直接报名了,而当时那边通知我20天后才有学位。

于是我们停了南城的机构,当时又有人推荐了个私教上门教,200元一小时,老师每次来一小时就陪孩子玩玩具,看不出有什么特别之处,连续来了五天后,老贺觉得没什么效果,便辞了私教,后便带孩子回老家呆了十天。

终于到了去某机构上课的日子。这个机构在坂田某地,我们便在附近的城中村租了个单间。这机构的康复费用贵得让人咋舌,老师分三级,ABA老师一级258一小时,二级320一小时,三级438一小时,而且一次必须上三小时。我们刚来不懂,觉得越贵越好,本想还报贵点的老师,没想到竟然没学位,最后按客服推荐报了一级老师,就这最低的费用,每个半天也要700多,这对于月薪只有4000多的人来说真是天文数字,200课时五万多,才三个月,一年要20万,关键还只是一级老师,都是刚毕业的老师,效果尚未知!但当时我们无路可走,只有破釜沉舟。

开课前评估一个半小时2888元,这费用再一次刷新了我们的认知,这病就不是咋穷人该得的!

还是指望出效果。此机构实行的是教学督导负责制,由督导根据孩子评估表制定孩子每日学习计划,老师负责教学。当听到是团队教学时我们充满期待,想着三个月后一定会有所改变。一个月后,言语老师有了学位,我们又报了下午一小时的言语。就这样,孩子每天机构,我上班,老贺陪护。

然而三个月很快过去了,老贺在监控多次发现孩子进入教室那三小时的学习时间里,老师经常在磨洋工,有时吃点心能吃四五十分钟,重复让孩子扔垃圾拖时间。而且从每天的反馈看教的是大致的内容,三个月了,孩子的一步指令都不巩固。老贺怒了,换老师,找督导改方案,又折腾了两个月,然而孩子还是进步不大,连“爸爸妈妈”都不会叫,我们彻底失望了,便决定换机构。

不久便换到了一家小机构,这是一家2019年才成立的新机构,但很受家长吹捧,老贺带孩子去试了后也觉得那里老师善抓孩子注意力,训练强度大,不久后孩子便换到了某星机构。

然而某星机构的模式很奇特,它把机构老师推向市场,把凡是咨询的家长都拉进一个群,凡是有空位的课或有孩子请假的课就放出来给其他孩子顶,谁先顶谁上。那时我家喜宝一天最多顶到了七节课,课时费近两千!某星的老师也分等级,分五级,一级一小时140元,五级也要300元,老师达到多少课时就可升级。那机构除了ABA还有游戏、感统课,而且等级越高的老师排队的孩子越多。在里面学了7个月,到最后我也没明白那里是怎样排课的,反正直到最后喜宝也没有排到一位四级ABA老师(后面升到五级)一周五节课,感觉那里是故意把好资源分散给好几处,以便留住更多的学生。

在这期间,我们又给孩子报了口肌课的私教。那私教自称也是位闭娃家长,她就住在某花园小区,离我们很近。我们第一次去时,她下楼来接我们,然而却带着我们兜兜转转了好久才找到自己楼的入口,自家楼的入囗都找不到,这样的迷糊虫能教孩子?我当即对她的印象打了差评。

上楼后她查看了我孩子嘴巴后说了句模棱两可的话:口肌可能有问题。回来后我与老贺发生了激烈的争吵,我坚持认为喜宝是认知不够,不是口肌问题;而老贺说口肌一定有问题。最终我还是妥协了,因为孩子快四岁了还是连“爸妈”都不会叫,想着试下吧,万一有用呢。

就这样45分钟280元的口肌课我们报了60课时。上课时我因上班没有陪护,听老贺说孩子哭了十节课,哭了2800元!有一次休息我带孩子去上课,才发现口肌老师的教具竟只有竹签和棉签和一次性手套,其他什么教具都没有。更别提训练教室,上课就只是在房间的一个靠墙处放两张凳子,孩子靠墙坐,老师坐孩子对面并用双腿夹住孩子,那架势别说孩子,大人都觉得吓人。

上课时老师边说α边用戴着手套的手去扳孩子嘴巴,喜宝不喜欢别人触碰嘴巴便左躲右闪,发着“a”,接着老师又发着其他单音让孩子仿说,孩子并不能仿出来,那老师就不断地埋怨孩子不听话,这样45分钟便很快过去了。

有一天晚上,老贺给我发了一条信息,说孩子的口肌僵化,可能一辈子都不能说话,语气中满溢着绝望。我问是谁说的,她说是口肌老师。我一下子明白了,一个不专业的老师为了证明自己专业,教不出效果便跟家长说孩子太差,把责任推到孩子身上。我安慰了他几句同时便痛恨这些无证经营的私教,我新学的康复常识告诉我,一位好的特教老师不仅要懂教学还要给家长以激励,而不是落井下石。

几个月后,我在康复师考证群发现新进了一个熟悉的网名,后来才想起就是这位地下私教,在康复机构做了几年,又做着私教,连康复师证都没有,却敛了多少财,耽误着多少孩子,然而还在上着层出不穷的课!

口肌私教是两姐妹,她们宣称教学是自创的,墙上还挂着两面锦旗,我严重怀疑这锦旗的真实性。而就是这样的私教,求诊的家长也是络绎不绝。有一幕我特别难忘,有个孩子不会吹气,那位私教便与孩子母亲一起把孩子按在沙发上,私教撮住孩子嘴唇,迫使孩子从嘴唇发出扑扑的声音,我真怕那女人把孩子嘴唇捏碎!孩子被吓得满脸通红哇哇大哭。当时我正带喜宝在一旁等候上课,喜宝一定也被吓到了,他突然也在一旁发出扑扑的声音,这竟是他第一次发出这个声音。

后来由于私教请假时间太长,我们便退了课,至此,花费了一万块钱孩子就学了一个“α”音。

来深圳后,我才真正领会了邓小平那句话:不管黑猫白猫,抓到老鼠就是好猫。五花八门的自闭症康复机构和隐藏在高楼中的私教印证了这一点。目前国内特教行业不规范,只要能上课,不管你有没有证都可以从业。有良心的机构可能会要求有个教师资格证,有的机构则直接聘用家长,目前自闭症行业僧多粥少,再垃圾的机构报名也要排队。同时一些在机构干过几年的老师便出来单干,几乎不愁没有学生。

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  • 关键词:自闭症、康复机构、奔波、迷惘与希望
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  • 2021-12-08
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    • 嘲讽4举人2021/12/08 09:31:16
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  • 自闭症的孩子,在某个领域的思维很发达,比如音乐,比如画画。他们的孤独需要细心陪伴,也许不能百分百治愈,但可以看到他在慢慢变好。
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  • 家有自闭儿童如晴天辟励。你跟老贺一路走来,非常艰辛。慢慢康复路,耗钱也耗精为,也磨炼人的意志。更催人学习奋进与坚强。孩子是父母的心头肉,每前进一点,每发出一声都让父母欣慰。再苦再累再艰难,你们也咬牙挺过来。你说得不错,父母与家人是最好的康复师,用心陪伴是对孩子最大的关爱。随着时间的推移,宝宝会有进步。加油吧,叶子,为你点赞为你鼓劲。其实,你应该好好写一下康复手记,或许,除帮助自己还能帮得别人。
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  • 能在邻家网讲出康复故事也需要勇气。勇敢面对现实,不向困难低头,好样的。
    • 亦亦2021/11/30 08:00:48
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  • 谢谢春风妙语的点评和鼓励,康复手记一直在写,估计要到孩子上小学才能结尾。写出康复经历,也是希望自闭症能更多得到社会的包容和帮助,而不只是单个家庭的负重前行。
  • 期待.现在的父母要很强大.心理学、推拿按摩、中医、儿科都得学。加油,叶子。
  • 在烈日下,七十六斤的母亲背着二十六的病儿艰难步行的形象如此刺人眼目,那是用伟大的母爱践行生命的承诺:孩子就是自已的一切。与其说是背着一份希望,不如说是一种责任!孩子患自闭症不是一般的病,也几乎没法康复。你背的其实是一座生活的大山,但没想逃避,用母爰书写人间最珍贵的母子情。为係点赞。
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    • 亦亦2021/11/30 08:02:01
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  • 谢谢!自闭症不是没法康复的,看孩子程度,谢谢你的鼓励!
    • 亦亦1布衣2021/11/23 17:00:22
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  • 文中孩子的名字前后不一致,修改疏忽了,请读者们谅解!
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  • 吴继磊写吴继磊?第一次见到这种写法,姑且称“第四人称”吧。挺让我受启发的,学习了。德彬这么专注,努力,越来越博学了;吴老师在邻家露脸,越来越被更多人认识。都是文学带来的邂逅,让很多文友有了继续写下去并互相交流的动力。写作原本是孤独的事业,有时甚至是遥遥无期的酷刑,但很多人还是甘愿为之付出。能被适当激励是很重要的,也是幸运的,每个师友,每个家人的鼓励,都是宝贵源泉。

    张夏闯荡文学路

    2021/11/5 23:36:55
  • 作者对鲁西南乡村充满恨,是强烈的逃离欲。源于童年的残酷经历,使他更多地感受到物质的匮乏、农民的苦难、家族的冷漠、亲情的缺位、乡人的残酷、陋习的肆虐、权力的狰狞……他向往一次精神逃亡,逃亡到温暖的深圳,自由掌控自己的生活方式。他成功做到了。但是衣锦不还乡,底层经历的暗影烙印在他脑海里,使他感觉屈辱。作者批判乡村越是不留情面,渴望新生活就越是迫切。在这样的一破一立间,文学的巨大张力就产生了。

    吴继磊衣锦不还乡

    2021/10/30 2:20:24
  • 在八、九十年代,中国有许多闯荡者,也有许多“文学青年“,这其中有成功的,也有默默无闻的,在深圳这块火热的土地上,成功人士不少,成功的文学青年也不少,主要看各人的桓心,毅力和机遇,有人持之以恒,不管生活多么艰辛也绝不放弃文学梦,也有人虽抱一腔热血,但因生活压力或方式不对或机遇错失,最终湮灭在柴米油盐的生活洪流中,但只要坚持,不放弃,多努力,是金子还是会发光的。

    森林中的枯木闯荡文学路

    2021/10/27 16:51:09
  • 写得很好,标题也很贴切,精准地描写了那个时代的现实生活,在中国那个变革的年代里,文章反映的社会现实在各行各业都有类似的状况,生活中有许多阳光的一面,也有很多阴暗的地方,虽然有些心肠不好的人出了意外是碰巧,根本与诅咒无关,但冥冥之中就会有一些玄乎的现象让大家认为是报应,时辰还是有的,“不是不报,时辰未到“的谚语还是会震吓到许多有坏心思的人改变冲动时的魔鬼想法!

    森林中的枯木时辰

    2021/10/27 16:35:24
  • 曾经匆匆一瞥,知道是个悲伤的故事,不忍读下去。今日读完,脑海里闪过好些深漂的形象,李新雪确实太普通了,要啥没啥,和当年许许多多人一样。怀揣梦想,但有心无力;憧憬爱情,却无人问津。他们在深没有生活,拼尽全力也只是求个存活。他们中的许多人,终其一生都没法如愿过上好日子。李新雪更凄惨些,连一生都那么短……我贪恋红尘,更明白他有多不甘。死亡不知何时到来,生的人如果不能好好活,那对逝者便是大不敬。

    吴继磊怀念我的兄弟李新雪

    2021/10/17 12:59:26
  • 当读到尾声,作者和W在沙滩上那段对话,我笑喷了!把报告文学写成了青春文学,让我再次惊艳你的文笔。人的有些经历,之所以难以从记忆中抹去,是因为那个企业、那个事件曾经陪伴过我们的青春韶华时光。对吧?正因为如此,你才能带着情感写华为,把个人对已逝青春的追念,汇聚到笔端,寄情于华为,书写华为的成长变迁,也是刻画你自己和W的成长变迁,让文字有了鲜活的生命力。这是我阅读的理解。没有人永远年轻,但是有人正年轻。

    厂长一个金融人眼里的华为

    2021/10/8 16:20:25
  • “双减”应该是今年的流行语。青桐的这一篇,从家长的视角出发,呈现了社会培训机构火爆的一个重要原因:家长不甘孩子落于人后!这也是教育内卷化的直接结果。作为老师和家长,我个人认为,补习应该是雪中送炭,而不是锦上添花。如果孩子在学习上很有压力,可能会丧失学习的信心,补习作为一种对他的支持未尝不可。

    王学君深圳有条通菜街

    2021/9/28 12:24:41
  • 这是一篇醉人情怀的传奇青春故事。原以为是有关华为的报告文学。作者借华为这个载体,记录了作者的青春,W的青春,华为的青春,三者交融,把青春的怅惘、情愫、澎拜和记忆贯穿于全文,记录了一代人的成长,也记录了一个企业的成长。作者和W,两个人物的心路轨迹,融合于华为的成长历程中,让故事更生动,也给有了趣味和看点。这是一代人青葱岁月的记录,也是一代人的逐梦记,一个企业传奇的成长史,更是一个时代变迁的见证。

    成为自己一个金融人眼里的华为

    2021/9/28 11:33:37
  • 梅林山,作者用神来之笔点染成一幅多彩图画。同是一座山,只用眼睛去看,便无法领略山之美。作者多角度多层次地用心与山间一切交流,他的脚下不再是山,而是与山密不可分的所有关联,自然有了灵气仙气。将山与人,人与人,山与自然万物的不断切换、融合。让读者身临其境般穿行于山林,感受林间清风吹拂,静听鸟鸣,细嗅山野之花香。

    许小玲深圳有座山

    2021/9/27 21:52:23
  • 用特殊的叙述方式处理了两代人的打工经历,详细精准地呈现了生动的厂景。用质朴的语言,书写朴实的打工故事,是此文的特色。读完此文,像喝了陈年老酒,入口绵柔,后劲十足,有力量。跟着故事情节走,一环紧扣一环;踏着“母亲的足迹”走,一步紧跟一步。打工的故事千千万万,每一个故事拎出来,就是与众不同。

    许小玲母亲的足迹

    2021/9/27 21:40:54
  • 一打开链接阅读,就有一种清新脱俗之感,似春天的暖阳,又似秋日凉爽的海风,让人很有阅读下去的欲望!在选材方面,作者匠心独具,故事情节曲折跌宕,令人耳目一新;读着读着,似乎一面面画卷扑现在眼前,人物的语言、动作、神情恍惚就在身边,好一个生动的作品!《美人鱼》的电。视、电影好几部,作者写的这篇故事不落俗套,有自己创新的部分,给人一种全新的情感体验,后生可畏,为作者点赞!

    爱玲美人鱼

    2021/9/25 14:12:15
  • 花多半天时间一口气读完陈彻这篇时间跨度二十多年的小说(1993,正是我正式落脚深圳的那一年,所以倍有亲切感),作者刻画的人物、事件,皆如听闻目见,但在作者笔下,则更引人入胜。作者通过人物恰到好处的一点感慨,则更让人惊心。无疑,这是写深圳的小说中上好的一篇优秀之作。

    五味子​在深圳

    2021/9/24 23:28:16
  • 当我说起深圳,肯定也会选择像魏老师那样,说说大海。想到2000年,我还没来深圳时,早先过来深圳创业的亲人,总是诱惑我以大海,大小梅沙,世界之窗,锦绣中华,深南大道……深圳还是座年轻人的城市,一座充满机遇与挑战的城市。有的人来,有的人走,就像海浪。年轻的我已经在这里变成中年,还在变老,深圳却仍在变美,充满朝气与活力。也许我也会像魏老师那样在较场尾,在仙湖植物园,在深圳大大小小免费的公园,静静写诗……

    楊剛​当我说起深圳

    2021/9/24 21:19:33
  • 故事很有趣,从寻猫延展到原生家庭以及自我成长的故事。“我可怜的爸妈,在他们高龄的余年里,也是无法摆脱掉那些贫困的印记的。今天,即使身穿较为精致的衣装,在步入高档装修的场所里时,我仍然心里会有紧张不安。不过还好,我儿子是不会有这种心情的。”——所以啊,这是令人欣慰的!95和00后是没有包袱的气定神闲一代,当95和00后成为主力的时候,我们将成为一个更健康自信的民族。

    谢龙寻猫记

    2021/9/22 11:07:09
  • 如果说小诗是现代诗中的珍珠,那么微型诗就是小诗中的金珠。一首好的微型诗应该让读者过目不忘、沉醉其中、一读再读。凝练、自然,诗意、韵味,差异、个性化和思想性都离不开。想要在短短的三十来个字、三行之中成就一首好诗非常不易。这30首微型诗中,有较好的,也有一般的,有自然流露的,也有刻意造诗的。前半部分水平较好,后半部分差强人意。比如第17首的《桥上桥下》和第22首《荒城之月》,明显是在造诗。

    庄兰三行微诗30首

    2021/9/21 18:45:06
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