• 《病隙琐记》(二)
  • 点击:17774评论:102019/08/10 08:44

副标题:一个白血病人的自白(2019.7.27~2019.8.9)


7.27星期六

服药如常,在家看书看电视。迪浩跟二姨他们在南昌住了一宿,上午顺便去滕王阁游玩,拍了些照片,甚是开心。晚上九点,迪浩他们安全抵达安徽老家。

两点感想:

一、当你将病痛视作日常生活的一部分,大而化之,将重大疾病与普遍疾病等而视之,不让它过分地压迫你的心灵,你反而会获得内心的安宁与平静。

二、面对人生挫折与磨难,得有几分男子汉气慨,你要做意志坚毅的强者,不要做悲悲戚戚的懦夫。我不再甘当病魔的俘虏,我已经能够无所畏惧地与它分庭抗礼(从心理上做好战斗准备)。从战略上,我应当蔑视它;从战术上,我会步步为营、以百折不回的毅力夺取每一个属于我的健康的城池。

7.28星期日

中午从家出发去北大医院,找钟凤鸾医生填写大病登记表(用于向市社保局申报大病医保),以及开具入院通知书并办理下周二的住院登记。事毕即返家。

大多时候,我是不信宿命的,但我相信运气,好的运气能让我们少些波折、多些顺遂。一个人的人生轨迹可以通过后天的努力而改变,成为你期许的模样。但有一些事超出我们的掌控,不是你能左右和决定,比如你能活到多少岁。你不知这条命什么时候会被回收(非自然、由人类意志干预的死亡事件除外)。这种事情归上帝或神管辖,由不得人做主,这大概算是宿命吧!

7.29星期一

上午,北大医院突然来电,说今天就要过去住院,明天开始做化疗。原先医生交代明天(周二)住院,现在提前了,有点措手不及。匆匆忙忙收拾东西,妻子简单打扫了下卫生,吃过午餐,一点四十左右到医院。办完手续,入住内科住院楼11楼16床。

接下来这个月非常关键,能否实现完全缓解(CR),对后续的治疗方案及疗效起着决定性作用。希望第一轮命运大考可以顺利通关。

下午与同事黄亮亮联系,告知住院化疗事宜,她协调公司领导及同事时间,计划明天下午两点半前来探望。

***

药有副作用,坏情绪的副作用更甚。病榻之上,孤独之心、忧悒之心、厌世之心易起,须学习李敖养成“自得其乐”的好习惯,培养“从心所欲”的驾驭力,让自己变得更加理智、强悍。“理智上的深沉定力加上感情上的‘去他妈的屄’、‘不信邪’,都可殊途同归。”

李敖修炼自己的第一流境界:

1.任何情形下都没有水准以下的负面情绪。这是所有伟人的共同特点。

2.任何情形发生都用有训练的忍配以达观乐观洒脱境界化掉。一波又一波的失败或不顺利乃当然的。

3.不信邪的悍气、奋发的生命力。

***

7.30星期二

上午开始化疗。医生说每周化疗两三天,然后可以回家休息,次周再来,四周一疗程。下午两点五十,公司领导及同事(魏总、郑总、罗斌经理和黄亮亮)前来探望,送来水果篮、礼盒及慰问金五千元。今天状态还不错,胃口尚可,化疗过程与平常输液无异,除略有腹胀感外,身体未觉不适。

邻床15号是个七十多岁的东北(吉林长春)老太太,淋巴瘤复发住院,弥漫大B(最近学了不少白血病和肿瘤方面的新词),是一种发病率极高的恶性肿瘤。好像腮腺肿大,右侧脸贴着一小块白色纱布,口眼有些歪斜。医生建议采取免疫疗法(CAR-T),但老太太得知此疗法目前在国内尚处于临床实验阶段,觉得不可信,情绪抵触,不愿接受治疗。晚上她的大儿子过来,劝说经典疗法已不能凑效,再做一次化疗恐怕身体吃不消,就得尝试新疗法,要积极配合治疗,不要动辄质疑医生。老太太有些执拗,最后可能是不想让儿子为难,便勉强答应了。

一家人几乎都是医生。老先生白天负责照顾,晚上回家休息。两个儿子,都在市第一人民医院工作,大儿媳在北大医院工作。老太太是白求恩医科大学医院的眼科教授。她去年三月体检时发现长了一颗几毫米大的乳腺瘤,经化疗治愈,但仅过半年就复发了,如今演变成弥漫大B。可见这一类病,治愈不难,难就难在彻底根治,以及如何避免复发。一旦复发,覆水难收矣!

早晨一来,老太太就跟老先生拌嘴,抱怨老先生连找个病历都找不到,吵了差不多一个小时。

老先生年近八十,身体健康,脸色红润,精神矍铄,但耳朵不太好使,为人十分和善、健谈。后来聊天得知,他是河南人,1965年毕业于中国科技大学,年轻时先后在德国、法国、美国留洋,就职于中科院长春化学研究所。他见我在看书,他说他也是个文学爱好者,写过很多随笔散文,参加征文比赛得过奖,前几年还结集出版了。一个科研人员,仍坚持自己的文学爱好,笔耕不辍,令人钦佩。

7.31星期三

上午吊一瓶护肝的药(谷胱甘肽),肌肉注射两支化疗药(培门冬酶)。第一周化疗就这么多,明天医生再开几天的强的松回家服用。

从昨天到今天,明显感觉到身体变得虚弱、双膝乏力、精神不振、易累易困,胃口也一下子变差许多,腹胀不适。

下午高中同学吴位河来探。

8.1星期四

上午在医院办了出院手续,医生开了三天的口服激素药,十一点多驱车返家。下周一再过去打化疗针。

一大早,16床陪护的老先生从家里来,带了一本自己写的书,书名中规中矩:《岁月留痕》。赠送给我做纪念,我请老先生签名,他在扉页上写道:请曾先生指正,许禄,2019.8.1。许老先生有着极好的学养,性情温敦,为人谦逊,文学感觉也很好,文字有温度,对他的国事、家事、亲情、友情、海外见闻娓娓道来。和许老先生一见如故,还真是难得的缘份。

8.2星期五

上午吃过泼尼松后,身体感觉到前所未有的虚弱,精神极差。下午状态略好,趁今天天气凉爽宜人,和妻子一起去中心公园散步,返回途中经过图书馆,借得四本书:麦卡勒斯的《婚礼的成员》、胡安.鲁尔福的《燃烧的原野》、马尔克斯的《枯枝败叶》和《一件事先张扬的凶杀案》。读书遣日。

8.3星期六

每次搜索关于此病的信息,都令人感觉心情沉重,意气消沉。不利因素被自我夸大,变成阴霾,笼罩住情感的大地,进而影响到身边的亲人,传播负能量。白天父母亲打电话来,我的某些悲观的话让他们感到忧心,母亲说她要去请县里最好的巫师给我算八字,请巫师给我改一改不符神鬼道的地方,还要抽时间去奠拜我的石头干妈,求她保佑我。倘若平日,我会嗤之以鼻,现如今我怎么能够反对一个爱子心切的母亲为儿子做的一切呢?

如李敖所言,人永远是修正主义者。我三十岁以前是一个纯粹的理想主义者,成为一名作家是我唯一想做的事情;三十到四十岁,我成为一个务实的现实主义者,生存成为第一要务;四十岁以后,我要做一个有理想主义情怀的现实主义者,认真生活,不忘初心。

三十到四十这十年,我为“活得更好”而努力着(尽管我的精神导师梭罗一直教导我应该去过一种更接近自我和精神实质的“简朴生活”,但我已不是孤家寡人,我成了家庭生活的轴心,成了这座高速运转的城市机器的一个组件)。三十岁结婚生子,为了有一个温馨的港湾,为了对家人的许诺,我投身IT行业,成为一名咨询顾问和信息化专家。十年间,我辗转于各大小城市,完成一个又一个项目,写出一个又一个解决方案,熬夜加班成为家常便饭,身体也渐渐透支,有辛苦的付出,也获得物质上的回报,经济条件慢慢好起来。在IT行业多年的打拼,让我有能力为家人提供更好的物质保障,我相信未来的生活会更加美好。

我曾设想,四十岁以后,我要过一种自己想要的生活。有更多的余暇用于读写,写短篇小说和长篇小说,成为一名真正的作家。没想到我的四十岁是以一场生死考验的疾病开端的,如今我终于如愿以偿,有了大量的余暇读写。福兮祸之所伏,祸兮福之所倚?!

8.4星期日

终日以药当饭,胃口极差,食欲全无。今天突然想吃老家的老坛腌酸菜,早上打电话给母亲,吩咐她打包一些让弟弟带过来给我(弟弟前些日子回老家,明天返深)。

8.5星期一

如今以医院为工作单位,上医院如同上班。上午离家前往北大医院,尽管刻意避开早高峰出行,但一路车多拥堵,走走停停,快十二点才到医院。住院医生已下班,要等下午两点再安排床位。入住23床,三人间,虽较二人间阔绰些,但无阳台,且临近新洲路,噪音很大。内科住院楼是幢圆楼,房间大多呈不规则布局。

今天突然想到一个短篇小说题材,故事发生在在外拼搏子女与老家父母两代人之间关于爱、幸福、守候、梦想、价值观的矛盾与和解。题目暂定为《回乡》。关键字:眷恋、限定(或局限,每个人都被限定在一个特殊区间里,超出这个限定,便不再有幸福感)

读网友“懒星”发表在新浪博客上的《我的造血干细胞移植》系列文章,写得非常生动细致,令人感触颇深。

8.6星期二

第一个疗程第二次化疗。晚上二姐和姐夫携孩子们过来探望,儿子还给我带来水蜜桃和零食,可惜我都吃不了。儿子长大长高也懂事了,才九岁,都快长成大小伙了。等我病好那天,个头应该超过我了。

人是感性动物,心绪潮起潮落,不易受理智左右。病中之人,尤为神经过敏,顾影自怜。

自得此病后,尽其所能从各种渠道搜罗白血病相关的知识,但大多都是碎片化的、过时的,加上专业性壁垒,难以形成体系化认知。往往一知半解,知其然不知其所以然,再难深入。询之于医者,医生或因担心患者多虑,往往语焉不详,或浅言辄止。但对于患者,心既已知病魔之可怖,欲做到知己知彼百战不殆,无奈掌握的信息量实在太少,难以进行抉择。

后来陆陆续续加了一些QQ/微信病友群,病友们及时答疑解惑,提供更多实时、精准和有价值的资讯,以及医讯推荐等等。我一直在考虑骨髓移植如何选择的问题,因为骨髓移植虽说目前治愈急淋最有效的方法,但风险也很高,一些研究报告显示移植成功率只有30%或50%(当然,这些数据是统计学意义上的,具体到个体,只有成功和失败两个结果,概率都是50%),移植之后要面临身体排异、复发等种种可能出现的状况。很多病友推荐国内最知名的医院(如北人、陆道培、苏州大学附属医院),急淋T的很多患者都选择在知名度最大的陆道培医院做移植,也强烈推荐我过去。我甚至一度动心,既然做移植,就要不惜一切代价,选择到最好的医院去做,将可能的风险降到最低。但也有很多现实问题需要解决,移植不仅仅意味着入舱和出舱阶段,还包括未来一两年排异、复发等问题及风险处理,这是一个十分漫长的过程(也许是一年、两年,甚至三年或更久),将在北京或河北燕郊度过。如果没有孩子,我不会犹豫,但妻子陪我北上,孩子怎么办?

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  • 关键词:病隙琐记白血病
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    • 叶紫4举人2019/08/16 11:08:30
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  • 格阑是我在邻家认识的,也是第一次加了QQ的文友。他一直关注着我写的文字,我们在QQ上也偶有交集。因为他好像也是会计专业出身,所以有同道之感。但,因他工作繁忙,我们也就有像大多数认识与不认识的文友一样,久不联系也属正常。在邻家看到《病隙笔记》初以为是某位文友的小病小患记,直至看到飞泉的评论,才知是格阑患此恶疾,真是天有不测风云!细读,为他的坚强与坚韧感动,作为我这种体弱之人,一病常觉天下事皆灰矣,
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    • 江飞泉5进士2019/08/14 12:08:14
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  • 首先我要说的是格阑务必保重身体,在与病魔斗争的岁月里做一个真正的勇者。说实话,我们并不希望看到类似的文字,如果这些没有发生将会更好。但也必须感谢作者在病患中依然以达观的心态诠释着人生的美好,人间的温暖和人情的可贵。这或是在不幸中体会到的金子般的隽永情谊,从而让我们真正能鼓起勇气面对苦难、病痛、贫困、低潮等人生中不可避免的境况。我看过史铁生的《病隙碎笔》,一个面对痛苦折磨经年的强者让我们记忆犹新。
  • 而格阑能在病痛中抽空以日志式的白描,将生活点滴挤给我们看,需要一定的勇气和毅力。世界以痛苦吻我,我报之以歌。让我们担心心疼的同时,也意识到健康的可贵,同时学习到一些医疗常识,也是一件功德之事。
  • 尤其让人感动的,他在生病期间还不忘读书写作,感恩人间的真善美,能记录病友的音容笑貌、生活琐碎,并生动地展示在我们面前,也是让我们敬佩的,祝福作者。
  • 世界以痛苦吻我,我报之以歌

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  • 《病隙琐记》(二)记录了作者近期放疗、吃药等生病的心路历程。记得几年前我看过一本《滚蛋吧癌症君》的漫画书,年病的小女孩每天画一幅漫画,来表现每天生病的心情,记录病友与她如何战胜疾病的信心。从某种角度说:生病不可怕,怕的是自己把自己打倒。科学的发达,让某些癌症不攻自破。“早发现、早治疗”保持心情舒畅,获得家人与社会关爱,也是战胜CA的重要保证。我身边有两个同事,都有是抗癌勇士,生病多年依然健在。
  • 当然,有人会说别站着说话不显腰痛,病没有落在自己身上。是的,谁知道自己以后会得什么病呢?随遇而安,首先自己要有信心。可以把自己的经历记录下,告诉身边的人,如何发现,如何对待。

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  • 你在病中,不忘写日记,还在医院里以文会友。我想如果你坚持你的习惯,不断地阅读与写作,不把自己当成一个病人看,肯定会好得快的。“病随心迁”,这是我刚刚读完你的文改造的一个词,就是希望你不要有心里负担,并看到你写的对饮食的热情,也替你高兴。就要把疾病当作一个敌人来看待,用百倍的信心来对付它,该吃的吃,该睡时就睡好,一定能战胜它的。祝早日康复!
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    • 叶紫4举人2019/08/16 11:12:10
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  • 他却还能写文看书,以乐观大无畏之精神对抗之。甚是敬佩!也许,正如他文中所说的,坚强是培养起来的,当你已经面临的时候,只能以李傲之笑谈来,武装自己。在此,祝格阑早日康复!加油!
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    • 格阑4举人2019/08/14 19:23:36
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  • 谢谢江飞泉、红红的雨、春风妙语及所有关心我病情的文友们的支持和鼓舞,写日记一方面是因为久卧病榻,乏善可陈,读读写写,可以打发时间;另一方面,是对生命的反省和沉淀,多一些思考的内涵在里面。史铁生亦是我敬重的作家,他对病痛的体悟、对生命的参悟无疑是深刻的,疾病不仅是可憎的敌人,也是终身伴侣,如何学会与之相处是关键。
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  • 这个富有诗意的标题,吸引了我,读后感慨万千,引起了内心的共鸣。因为我从事过快递工作多年,也曾做过会计工作,从一无所知到轻车熟路,从懵懂到熟练,一路走来,酸甜苦辣。我也喜欢慢慢成长的每一步,自己就是这样走过来的。来了就是深圳人,作者通过写实的手法,描写普通人在深圳的成长,青涩到成熟,寻找他乡与故乡的融合,奋斗的青春最美。由此及彼,谈到人生的感悟,实虚结合,语言朴实,蕴含着丰富的人生哲理。

    阮声我喜欢你慢慢成长的每一步

    2020/4/29 14:03:54
  • 刚开始读此文时,作者虚晃一枪,说不擅长写人物小传。初读感觉到如话家长里短,有些平淡。不经意继续阅读,发现李海棠的形象,具有鲜明的个性,与众不同,栩栩如生,充满故事性。行文采用欲扬先抑的方式,展现“傻老头”式的可爱,看则轻描淡写,实则字里行间,妙趣横生。在人物细节描写上,见微知著,与其说是人物传记,倒不如说是回忆录,充满了友情的真挚,亲情的温馨。人生有许多际遇,得一知已足矣,深情厚谊弥足珍贵。

    阮声吾兄海堂

    2020/4/29 13:47:18
  • 读出了一些小伤感。离开深圳去了湖南。和烈春也认识好几年,觉得他是很踏实肯干的人,按理来说,在深圳扎根没问题,可是如今遍地泥坑,已经没人敢说自己能轻松熬过去。穷则思变是很好的办法,就像文中说的,骑驴找马,这样有个保险,内心也会踏实不少。文中叙述的找工经历应该是没掺水分的,曲折、反复、充满不确定性。在现在摇摇欲坠的职场变革中成为一种常态。而真正坚持下来的人,才能最终品尝甘甜的果实。

    江飞泉2020年春南下深圳日记

    2020/4/29 10:36:29
  • 在我的印象中,城堡是欧洲中世纪的古老产物,充满神秘感。这篇小说的画面感丰富,随着镜头的推进,我一下子被带入了城堡,跟随主人公沈枫,一起寻找奇妙的旅行。沈枫与妻子,与老鲲,与梦中女神的多维关系,意识流的表现手法,语言对话,心理描写等都充满魔幻现实主义色彩。作者将这种梦幻,设置为睡魔,在现实与梦想之中,亦幻亦真,其实在每个人的心中,都有一个属于自己的梦想城堡,除了追求欲望,更多的是追求心灵的渴望。

    阮声城堡

    2020/4/24 18:10:54
  • 这是一部反映某个群体的心灵档案史,以魔幻般的文字和强烈的画面感,还原了重压之下的个体镜像图。通篇充满虚幻和诡异,叙述神神叨叨,看似松垮,实则紧凑。小说一开始就写到了死亡和诡异,毫不拖沓地拉开了“埋葬”的序幕,同时也奠定了作品的悲情基调。深圳是座充满希望与毁灭的城市,主人公的结局,或许是生活高压之下的产物。读完小说,我在想:对照小说里的“我”和杨梅,生活在深圳的底层人物,又有多少人和他们相似的呢?

    紫荆花埋葬

    2020/4/22 15:09:12
  • 上一次去桃德家里应该是遥远的2016还是17年,我还专门写了一首诗,那一次去了好多人,见过他家阁楼,但对菜园没太大印象,估摸那时的规模远不如现在。那么恭喜桃德的菜园迎来姹紫嫣红的春天,这是让人可喜的。桃德是勤快之人,也是质朴之人,待客、写作、伺候菜园子都是一样认真,给人无比踏实的感觉。后来一次桃德又邀约过一次,我加班无法践行,没有尝到桃德手艺,也没有机会亲自去摘两片薄荷,掐一根嫩黄瓜。

    江飞泉都市农夫 29楼的菜园

    2020/4/20 17:45:03
  • 莫非是作者的笔名很神奇,才能够在短短的时间内游逛广东的诸多名胜古迹和人文景观。从深圳到东莞,再到韶关和广州,一路观光,也让我跟随游历了我从未去过的东莞观音山、韶关南华寺,广州小蛮腰。其实以前在东莞做过很多地产项目,大抵也是走马观花,两点一线,基本没去过周边的景点,连稍微远一点的路况都不甚熟悉。倒是当年去韶关,在丹霞山下的一个别墅里度过两个晚上,清风明月入怀,很是惬意,晚上睡得特别好。

    江飞泉南粤散记

    2020/4/6 22:12:48
  • 其实我是看到诗中写到我“飞泉跌岩,冬暖夏凉”才评论的——当然这是开个玩笑。跟戴老师蛮熟,也读过不少他的作品,对他作品中那种“自然的诗意”是蛮喜欢的。“自然”在这里有几层意思:第一是说他喜欢写自然类的题材,山水田园、乡村小径、江河湖海都能在他作品中看到,这种源自自然界的诗意很打动人;第二是说他的诗意自然而来,不刻意矫饰,也不可以炫技,玩弄文字技巧,可谓浑然而天成,天然雕饰之。

    江飞泉在深南大道,我不停的放倒天空

    2020/4/6 22:00:49
  • 可以肯定的是,这篇应该是中秋节应景之作,却也写得动人质朴。月亮、月饼大抵与乡愁有关,尤其身处异域的游子,每每抬头望月就会低头思乡,这是人之常态。以此及彼,故乡的一切人情旧事就会喷涌而出,浮现脑海。小时分月饼的情景,让我想到儿时我吃过的肉馅饼,后因为被传闻是人油做的而弃之。当然这是谣传,却生生毁了我童年的美好记忆。吃月饼最后能配上葡萄园、秋千架或者老榆树下的一张石桌石凳,摆着果品若干,就着淡酒或清茶

    江飞泉举头望明月

    2020/4/2 11:08:59
  • 笔者语言精简,利落爽气,一字一句间便呈现出一个踏实肯干、精气神十足的女性形象。这般勤劳向上的人,在哪儿都能下岗再就业,在哪儿都能把生活过得滋润精彩。疫情背景下,由“保洁大妈”不难联想到吃苦耐劳、勇敢敞亮的万千国人,他们历经磨难但不失生活热情,严冬之下仍心怀春天。

    涓流保洁大妈

    2020/3/23 17:17:38
  • 大鹏象大自然一样对美的事物鬼斧神工,我们在这片美好之上再制造人间美好。还有什么比得上人们对美好追求的幸福呢。美总是令人向往和无法抗拒。在人间寻寻觅觅,就像终天遇到了一生的追求,就像众里寻他千百度,蓦然回首,那人却在灯火阑珊处,我们站在仰慕最高贵的地方分亨那遍洁净的心灵归宿。

    识以深圳玫瑰海岸

    2020/3/23 13:10:30
  • 兮爸爸是一位爸爸,也是一名人民警察。双重身份使他肩上的担子比普通人更重。从爸爸的视角出发,这是影响一家人的战役;从警察的视角出发,这是影响全国(全球)的战役,这是一场没有硝烟却很艰巨的战争,他们在跟疫情对抗,坚信这个冬天一定会过去。内容比较零散,但是精神犹存,让人肃然起敬。

    别看了​兮宝战疫记

    2020/3/17 16:26:55
  • 这个春天让我真正认识口罩的作用和意义,它开遍世界为人类挺身而出,象玉兰花芬芳的灵魂只为挡住病毒的伤害。带上口罩可让我们更好更快地战胜这场没有硝烟的战争。我们彼此让口罩说话,让口罩革命,就是道德、尊重和贡献。那朵朵看似柔弱的花朵却肩负伟大而崇高的使命,它们只有付出不求回报,就象那群奔赴前线的勇士和英雄,我只有歌颂。

    识以玉兰花

    2020/3/14 15:01:13
  • 看到最后有微微伤感,不在于曾经邻里的失散和变迁,而是岁月无法挽留。没想到这个女孩都这么大了,而且也是能写会道,一次征文还同列。此次看到冰姐的回忆录,才感觉女儿的优秀是合理的。毫无疑问,园岭是我熟悉的地方,所以我一直想看看作者笔下的园岭和我印象中的园岭有什么不同。那些流动在邻居之间,沉浸在园岭大街小巷的情愫在时间的尖角滴落怀念的露水,从而酿成了时光的美酒,让人醉意不已又乐此不疲。

    江飞泉园岭十年点滴录

    2020/3/12 18:44:34
  • 读作者佳作,如醍醐灌顶。文章虽短,意蕴颇深。言说武汉史地,大话荆楚人文,赞美华中美景,如数家珍。揭露政治生态,鞭笞官场暗昏,抨击小人得势,入木三分。赞赏作者文字功底,看似一篇侃侃而谈的随笔,实则是一篇对仗工整、合辙押韵的赋文。对美女校友得意忘形的批判,卒见作者嫉恶如仇刚正不阿,鉴赏美丑精准,是非不差半分。希望再次欣赏诸如此类力作、佳文!

    北国寒星疫中读城记

    2020/3/7 15:20:14
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