• 《病隙琐记》(二)
  • 点击:1225评论:102019/08/10 08:44

副标题:一个白血病人的自白(2019.7.27~2019.8.9)


7.27星期六

服药如常,在家看书看电视。迪浩跟二姨他们在南昌住了一宿,上午顺便去滕王阁游玩,拍了些照片,甚是开心。晚上九点,迪浩他们安全抵达安徽老家。

两点感想:

一、当你将病痛视作日常生活的一部分,大而化之,将重大疾病与普遍疾病等而视之,不让它过分地压迫你的心灵,你反而会获得内心的安宁与平静。

二、面对人生挫折与磨难,得有几分男子汉气慨,你要做意志坚毅的强者,不要做悲悲戚戚的懦夫。我不再甘当病魔的俘虏,我已经能够无所畏惧地与它分庭抗礼(从心理上做好战斗准备)。从战略上,我应当蔑视它;从战术上,我会步步为营、以百折不回的毅力夺取每一个属于我的健康的城池。

7.28星期日

中午从家出发去北大医院,找钟凤鸾医生填写大病登记表(用于向市社保局申报大病医保),以及开具入院通知书并办理下周二的住院登记。事毕即返家。

大多时候,我是不信宿命的,但我相信运气,好的运气能让我们少些波折、多些顺遂。一个人的人生轨迹可以通过后天的努力而改变,成为你期许的模样。但有一些事超出我们的掌控,不是你能左右和决定,比如你能活到多少岁。你不知这条命什么时候会被回收(非自然、由人类意志干预的死亡事件除外)。这种事情归上帝或神管辖,由不得人做主,这大概算是宿命吧!

7.29星期一

上午,北大医院突然来电,说今天就要过去住院,明天开始做化疗。原先医生交代明天(周二)住院,现在提前了,有点措手不及。匆匆忙忙收拾东西,妻子简单打扫了下卫生,吃过午餐,一点四十左右到医院。办完手续,入住内科住院楼11楼16床。

接下来这个月非常关键,能否实现完全缓解(CR),对后续的治疗方案及疗效起着决定性作用。希望第一轮命运大考可以顺利通关。

下午与同事黄亮亮联系,告知住院化疗事宜,她协调公司领导及同事时间,计划明天下午两点半前来探望。

***

药有副作用,坏情绪的副作用更甚。病榻之上,孤独之心、忧悒之心、厌世之心易起,须学习李敖养成“自得其乐”的好习惯,培养“从心所欲”的驾驭力,让自己变得更加理智、强悍。“理智上的深沉定力加上感情上的‘去他妈的屄’、‘不信邪’,都可殊途同归。”

李敖修炼自己的第一流境界:

1.任何情形下都没有水准以下的负面情绪。这是所有伟人的共同特点。

2.任何情形发生都用有训练的忍配以达观乐观洒脱境界化掉。一波又一波的失败或不顺利乃当然的。

3.不信邪的悍气、奋发的生命力。

***

7.30星期二

上午开始化疗。医生说每周化疗两三天,然后可以回家休息,次周再来,四周一疗程。下午两点五十,公司领导及同事(魏总、郑总、罗斌经理和黄亮亮)前来探望,送来水果篮、礼盒及慰问金五千元。今天状态还不错,胃口尚可,化疗过程与平常输液无异,除略有腹胀感外,身体未觉不适。

邻床15号是个七十多岁的东北(吉林长春)老太太,淋巴瘤复发住院,弥漫大B(最近学了不少白血病和肿瘤方面的新词),是一种发病率极高的恶性肿瘤。好像腮腺肿大,右侧脸贴着一小块白色纱布,口眼有些歪斜。医生建议采取免疫疗法(CAR-T),但老太太得知此疗法目前在国内尚处于临床实验阶段,觉得不可信,情绪抵触,不愿接受治疗。晚上她的大儿子过来,劝说经典疗法已不能凑效,再做一次化疗恐怕身体吃不消,就得尝试新疗法,要积极配合治疗,不要动辄质疑医生。老太太有些执拗,最后可能是不想让儿子为难,便勉强答应了。

一家人几乎都是医生。老先生白天负责照顾,晚上回家休息。两个儿子,都在市第一人民医院工作,大儿媳在北大医院工作。老太太是白求恩医科大学医院的眼科教授。她去年三月体检时发现长了一颗几毫米大的乳腺瘤,经化疗治愈,但仅过半年就复发了,如今演变成弥漫大B。可见这一类病,治愈不难,难就难在彻底根治,以及如何避免复发。一旦复发,覆水难收矣!

早晨一来,老太太就跟老先生拌嘴,抱怨老先生连找个病历都找不到,吵了差不多一个小时。

老先生年近八十,身体健康,脸色红润,精神矍铄,但耳朵不太好使,为人十分和善、健谈。后来聊天得知,他是河南人,1965年毕业于中国科技大学,年轻时先后在德国、法国、美国留洋,就职于中科院长春化学研究所。他见我在看书,他说他也是个文学爱好者,写过很多随笔散文,参加征文比赛得过奖,前几年还结集出版了。一个科研人员,仍坚持自己的文学爱好,笔耕不辍,令人钦佩。

7.31星期三

上午吊一瓶护肝的药(谷胱甘肽),肌肉注射两支化疗药(培门冬酶)。第一周化疗就这么多,明天医生再开几天的强的松回家服用。

从昨天到今天,明显感觉到身体变得虚弱、双膝乏力、精神不振、易累易困,胃口也一下子变差许多,腹胀不适。

下午高中同学吴位河来探。

8.1星期四

上午在医院办了出院手续,医生开了三天的口服激素药,十一点多驱车返家。下周一再过去打化疗针。

一大早,16床陪护的老先生从家里来,带了一本自己写的书,书名中规中矩:《岁月留痕》。赠送给我做纪念,我请老先生签名,他在扉页上写道:请曾先生指正,许禄,2019.8.1。许老先生有着极好的学养,性情温敦,为人谦逊,文学感觉也很好,文字有温度,对他的国事、家事、亲情、友情、海外见闻娓娓道来。和许老先生一见如故,还真是难得的缘份。

8.2星期五

上午吃过泼尼松后,身体感觉到前所未有的虚弱,精神极差。下午状态略好,趁今天天气凉爽宜人,和妻子一起去中心公园散步,返回途中经过图书馆,借得四本书:麦卡勒斯的《婚礼的成员》、胡安.鲁尔福的《燃烧的原野》、马尔克斯的《枯枝败叶》和《一件事先张扬的凶杀案》。读书遣日。

8.3星期六

每次搜索关于此病的信息,都令人感觉心情沉重,意气消沉。不利因素被自我夸大,变成阴霾,笼罩住情感的大地,进而影响到身边的亲人,传播负能量。白天父母亲打电话来,我的某些悲观的话让他们感到忧心,母亲说她要去请县里最好的巫师给我算八字,请巫师给我改一改不符神鬼道的地方,还要抽时间去奠拜我的石头干妈,求她保佑我。倘若平日,我会嗤之以鼻,现如今我怎么能够反对一个爱子心切的母亲为儿子做的一切呢?

如李敖所言,人永远是修正主义者。我三十岁以前是一个纯粹的理想主义者,成为一名作家是我唯一想做的事情;三十到四十岁,我成为一个务实的现实主义者,生存成为第一要务;四十岁以后,我要做一个有理想主义情怀的现实主义者,认真生活,不忘初心。

三十到四十这十年,我为“活得更好”而努力着(尽管我的精神导师梭罗一直教导我应该去过一种更接近自我和精神实质的“简朴生活”,但我已不是孤家寡人,我成了家庭生活的轴心,成了这座高速运转的城市机器的一个组件)。三十岁结婚生子,为了有一个温馨的港湾,为了对家人的许诺,我投身IT行业,成为一名咨询顾问和信息化专家。十年间,我辗转于各大小城市,完成一个又一个项目,写出一个又一个解决方案,熬夜加班成为家常便饭,身体也渐渐透支,有辛苦的付出,也获得物质上的回报,经济条件慢慢好起来。在IT行业多年的打拼,让我有能力为家人提供更好的物质保障,我相信未来的生活会更加美好。

我曾设想,四十岁以后,我要过一种自己想要的生活。有更多的余暇用于读写,写短篇小说和长篇小说,成为一名真正的作家。没想到我的四十岁是以一场生死考验的疾病开端的,如今我终于如愿以偿,有了大量的余暇读写。福兮祸之所伏,祸兮福之所倚?!

8.4星期日

终日以药当饭,胃口极差,食欲全无。今天突然想吃老家的老坛腌酸菜,早上打电话给母亲,吩咐她打包一些让弟弟带过来给我(弟弟前些日子回老家,明天返深)。

8.5星期一

如今以医院为工作单位,上医院如同上班。上午离家前往北大医院,尽管刻意避开早高峰出行,但一路车多拥堵,走走停停,快十二点才到医院。住院医生已下班,要等下午两点再安排床位。入住23床,三人间,虽较二人间阔绰些,但无阳台,且临近新洲路,噪音很大。内科住院楼是幢圆楼,房间大多呈不规则布局。

今天突然想到一个短篇小说题材,故事发生在在外拼搏子女与老家父母两代人之间关于爱、幸福、守候、梦想、价值观的矛盾与和解。题目暂定为《回乡》。关键字:眷恋、限定(或局限,每个人都被限定在一个特殊区间里,超出这个限定,便不再有幸福感)

读网友“懒星”发表在新浪博客上的《我的造血干细胞移植》系列文章,写得非常生动细致,令人感触颇深。

8.6星期二

第一个疗程第二次化疗。晚上二姐和姐夫携孩子们过来探望,儿子还给我带来水蜜桃和零食,可惜我都吃不了。儿子长大长高也懂事了,才九岁,都快长成大小伙了。等我病好那天,个头应该超过我了。

人是感性动物,心绪潮起潮落,不易受理智左右。病中之人,尤为神经过敏,顾影自怜。

自得此病后,尽其所能从各种渠道搜罗白血病相关的知识,但大多都是碎片化的、过时的,加上专业性壁垒,难以形成体系化认知。往往一知半解,知其然不知其所以然,再难深入。询之于医者,医生或因担心患者多虑,往往语焉不详,或浅言辄止。但对于患者,心既已知病魔之可怖,欲做到知己知彼百战不殆,无奈掌握的信息量实在太少,难以进行抉择。

后来陆陆续续加了一些QQ/微信病友群,病友们及时答疑解惑,提供更多实时、精准和有价值的资讯,以及医讯推荐等等。我一直在考虑骨髓移植如何选择的问题,因为骨髓移植虽说目前治愈急淋最有效的方法,但风险也很高,一些研究报告显示移植成功率只有30%或50%(当然,这些数据是统计学意义上的,具体到个体,只有成功和失败两个结果,概率都是50%),移植之后要面临身体排异、复发等种种可能出现的状况。很多病友推荐国内最知名的医院(如北人、陆道培、苏州大学附属医院),急淋T的很多患者都选择在知名度最大的陆道培医院做移植,也强烈推荐我过去。我甚至一度动心,既然做移植,就要不惜一切代价,选择到最好的医院去做,将可能的风险降到最低。但也有很多现实问题需要解决,移植不仅仅意味着入舱和出舱阶段,还包括未来一两年排异、复发等问题及风险处理,这是一个十分漫长的过程(也许是一年、两年,甚至三年或更久),将在北京或河北燕郊度过。如果没有孩子,我不会犹豫,但妻子陪我北上,孩子怎么办?

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  • 关键词:病隙琐记白血病
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    • 叶紫4举人2019/08/16 11:08:30
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  • 格阑是我在邻家认识的,也是第一次加了QQ的文友。他一直关注着我写的文字,我们在QQ上也偶有交集。因为他好像也是会计专业出身,所以有同道之感。但,因他工作繁忙,我们也就有像大多数认识与不认识的文友一样,久不联系也属正常。在邻家看到《病隙笔记》初以为是某位文友的小病小患记,直至看到飞泉的评论,才知是格阑患此恶疾,真是天有不测风云!细读,为他的坚强与坚韧感动,作为我这种体弱之人,一病常觉天下事皆灰矣,
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    • 江飞泉5进士2019/08/14 12:08:14
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  • 首先我要说的是格阑务必保重身体,在与病魔斗争的岁月里做一个真正的勇者。说实话,我们并不希望看到类似的文字,如果这些没有发生将会更好。但也必须感谢作者在病患中依然以达观的心态诠释着人生的美好,人间的温暖和人情的可贵。这或是在不幸中体会到的金子般的隽永情谊,从而让我们真正能鼓起勇气面对苦难、病痛、贫困、低潮等人生中不可避免的境况。我看过史铁生的《病隙碎笔》,一个面对痛苦折磨经年的强者让我们记忆犹新。
  • 而格阑能在病痛中抽空以日志式的白描,将生活点滴挤给我们看,需要一定的勇气和毅力。世界以痛苦吻我,我报之以歌。让我们担心心疼的同时,也意识到健康的可贵,同时学习到一些医疗常识,也是一件功德之事。
  • 尤其让人感动的,他在生病期间还不忘读书写作,感恩人间的真善美,能记录病友的音容笑貌、生活琐碎,并生动地展示在我们面前,也是让我们敬佩的,祝福作者。
  • 世界以痛苦吻我,我报之以歌

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  • 《病隙琐记》(二)记录了作者近期放疗、吃药等生病的心路历程。记得几年前我看过一本《滚蛋吧癌症君》的漫画书,年病的小女孩每天画一幅漫画,来表现每天生病的心情,记录病友与她如何战胜疾病的信心。从某种角度说:生病不可怕,怕的是自己把自己打倒。科学的发达,让某些癌症不攻自破。“早发现、早治疗”保持心情舒畅,获得家人与社会关爱,也是战胜CA的重要保证。我身边有两个同事,都有是抗癌勇士,生病多年依然健在。
  • 当然,有人会说别站着说话不显腰痛,病没有落在自己身上。是的,谁知道自己以后会得什么病呢?随遇而安,首先自己要有信心。可以把自己的经历记录下,告诉身边的人,如何发现,如何对待。

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  • 你在病中,不忘写日记,还在医院里以文会友。我想如果你坚持你的习惯,不断地阅读与写作,不把自己当成一个病人看,肯定会好得快的。“病随心迁”,这是我刚刚读完你的文改造的一个词,就是希望你不要有心里负担,并看到你写的对饮食的热情,也替你高兴。就要把疾病当作一个敌人来看待,用百倍的信心来对付它,该吃的吃,该睡时就睡好,一定能战胜它的。祝早日康复!
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    • 叶紫4举人2019/08/16 11:12:10
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  • 他却还能写文看书,以乐观大无畏之精神对抗之。甚是敬佩!也许,正如他文中所说的,坚强是培养起来的,当你已经面临的时候,只能以李傲之笑谈来,武装自己。在此,祝格阑早日康复!加油!
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    • 格阑4举人2019/08/14 19:23:36
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  • 谢谢江飞泉、红红的雨、春风妙语及所有关心我病情的文友们的支持和鼓舞,写日记一方面是因为久卧病榻,乏善可陈,读读写写,可以打发时间;另一方面,是对生命的反省和沉淀,多一些思考的内涵在里面。史铁生亦是我敬重的作家,他对病痛的体悟、对生命的参悟无疑是深刻的,疾病不仅是可憎的敌人,也是终身伴侣,如何学会与之相处是关键。
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  • 作者描写了一个平凡女人的一生:读书、相亲、恋爱、结婚、伺候老公、儿子、公婆,到后来当奶奶。做女人难,做一个好女人难,做一个老公儿子公婆喜欢的女人更难。但当我把文章读完,感庆幸的是:木子像一根小草,居然顽强地活了下来。自己也是做女人的,现在也在当外婆,想想自己比木子好象幸运得多,少照顾了几个人,少受了些罪。细想起来,中国的女人真苦。结婚生子教子做家务照顾老人。男主角花花草草的事多,做他的老婆真累。

    春风妙语木子的心事

    2019/8/22 1:53:33
  • 这篇小说堪称是一个女人的血泪史,让我想到柔石的《为了奴隶的母亲》,木子并不是一个人,而是当今很多女性的集结。我在想,这样的范例普遍吗?细想一下,还真不少,只是没有这么极端。中国女性,尤其农村妇女,承担的似乎就是生儿育女的任务,甚至退化为生育工具,什么诗意、美容、花朵、生日、白月光、蓝宝石,不存在的,全然与这些无关,有的只是黄脸、黑眼圈、尿布、做饭炒菜、辅导孩子,甚至面临婆媳不睦、丈夫出轨、孩子叛逆

    江飞泉木子的心事

    2019/8/21 22:55:50
  • “城熟了,他们老了”这句话,听起来很感伤。有多少人的青春都留在了这片热土,他们的故事,需要记录下来。你的这个生日,过的很有意义——国贸旋转餐厅,是第一代“拓荒牛”时代的记忆,也是当时的地标建筑。很应景的是你在这间餐厅,思考着“冷冰冰的摩天大楼们不能没有了温度,一座优秀而成熟的城市,怎么少得了人文呢?”深圳的第一代“拓荒牛”已经逐渐老去,但他们的故事不能湮灭,期待你的大作……

    熊宗俊大城崛起

    2019/8/21 22:39:44
  • 整理了一下最近的一些文字,放在平台上。匆匆的时光可以悄悄地过去,这也没什么。但一些记忆,一些深入内心的记忆,变成文字可以留下。这些,可以在浮动的物件之外,像一些无声的沉默者,远离了喧闹的场景,保持着孤寂的身影。保持着诗歌到了深处本真。诗歌,清高而冰冷,百般锻打,更像一截提炼过后的冷钢,冷得发黑,其中也含着雪亮,那是一种光芒。

    杨辉腾辉腾诗选100首

    2019/8/21 22:09:30
  • 看作者在前面说自己的散文诗偏向散文。我要告诉你有个专门写诗的诗人对我说,好的散文就是散文诗。他说散文可以是诗,从语言上,它拥有张力,剔除公共语言。而且易懂而不浅,就可以叫诗。关联词还在,又可以是散文,关联词不在,就不是散文诗。

    红红的雨月光下的城市

    2019/8/21 21:03:03
  • 带着感叹和心酸,看完了李玉100万买的小产权房子的经历。众所周知深圳的房价高的吓人,买早了还好,后来买的,一天比一天贵,可是打工一族,买不起房就只能租房,每月辛辛苦苦的工资钱,大部分都被用来交房租,再加上生活开支、打钱给老家的父母、人情世故等,真的所剩无几了。所以买房,是正确的选择。但是买商品房,一般工资收入的只能望而叹之,当然,小产权房有各种风险,相信,李玉是个非常谨慎的人,一定不会被套进去的。

    红月亮​100万,我住进了郊区城中村

    2019/8/21 20:07:26
  • “夫天地者,万物之逆旅也;光阴者,百代之过客也。"我们只是以各自的方式,在人世的孤旅上跋山涉水、奋力向前而已,饥餐渴饮,日夜兼程,身上的创伤越来越多,好不容易遇到一处风景,就放慢脚步,尽量多看一会儿。这篇文章写得笔力强劲,感情充沛,动人心怀。文中含纳过去与现在、他者与我者,却处理得井井有条、清晰明白,功力着实了得。那首诗也非常精彩:没有肉,只有皮,还有骨,立在浪人的世界里,眷顾着浪人......

    笑笑书生浪人

    2019/8/21 18:42:57
  • 下班时间,照例没有即刻就走,习惯性想读一篇邻家作品。这次轮到老乡的《浪人》。此处浪人,不同于《浪人情歌》里的浪人,此处的浪人,到处漂泊流浪,昨天不知道今天在哪里,今天不知道明天在哪里;他们艰难地抗击着人世的穷困、台风、毒打,伤痕累累,无法掌控自己。但是,浪人也有他们的强悍活力与微渺希望:“人,从来都是挪着活,总有一处儿活得好。”以此为镜,可以照见一切众生,你也好,我也好,他也好,谁又不是浪人呢?

    笑笑书生浪人

    2019/8/21 18:41:20
  • 小文借助第三人称的方式塑造了一个来深圳生活的平凡女子。篇幅不长不短,有点不伦不类,不算中篇却跨度很大,又不像短篇,没有一个戛然而止的横切面。这是我认为最不满意的地方。可思来想去,在“入深圳”这个主题下,这个女子却又代表了一个群体的形象。字里行间穿梭着我自己,也有行走在我身边的女人。尽管文体有些模糊,创作起来却很自由。在我尚未找到一种模式来承载这个故事前,全当一种尝试吧!

    黑雪木子的心事

    2019/8/21 18:20:03
  • 文字充满悲悯,有一种无法克制的感同身受的漂泊与颠沛的印记。作者也许要表达的正是这种人间沧桑的同情与善良。有时候流浪并不是孤意的选择,而是许许多多无法述说的“隐患”作崇。它们一直伴随着流浪无定的人生。只不过,许多人的表面是坚定的,专执的,并没有觉得自己是个浪人。在成人之时,我们注定是个浪人,却又无法具有浪人的情怀,在儿童时却是因了居无定所,身无所依的流浪带来沉重的心灵伽锁,钥匙就是友情与及爱情出现。

    叶紫浪人

    2019/8/21 16:56:34
  • 文从一场暴风雨入题,生活也就像被暴风雨搅成了一锅粥。在城市有安身的房子,有代步的车子在多少人眼里就是幸福的事情,是多少人奢望不来的东西,文中的主人公和猫猫拥有了。可是一个遭受妻子的背叛,一个遭受婚姻的破裂及病故。人生的悲剧莫过于家毁了,人没了。这个社会是怎么啦,自由恋爱结婚了,却没有几人坚守到了百头偕头。作者并无交代空中楼阁的故事的缘由,却让人觉得司空见惯,令读者不禁拷问,人活着的意义是什么。

    心灵拾贝空中花园

    2019/8/21 16:52:18
  • 人生是一场旅行,我们每个人都走在岁月大道上,有的在风景中什么也不曾看见,有的看到什么都是风景。用文字借山水表达出或欢欣或悲伤的情感,那么走过的时光没有遗憾,走过的风景没有遗憾。自幼我们就知道广西的美----有桂林山水甲天下,有刘三姐的歌传民间,还有广西独有的梯田,作者将旅程用文字录影下来,既有写实,又有抒情,让读者也感到如同身临其境,我们体会到了广西的风土民情,让我们也认识到广西宽广博大。

    心灵拾贝远方的风景(广西行组诗)

    2019/8/21 16:21:13
  • 偶尔来邻家串门,那是一种情不自禁,这不一进来就能看到这么优秀的作品,而且总是在看完作品后才发现作者竟然是老朋友。这就是为何虽不常来,也不能将邻家忘怀的原因了啊。再说这组诗,取材似信手拈来,就在百姓身边,只有热爱生活,心中满是激情,才能将平凡的化作诗意盎然的美妙。这无不表现了作者对深圳充满热情,饱含深情。我相信很多人都更喜欢第一首《弘法寺盛开的莲花》--佛的感召,让心灵平静,纯洁。

    心灵拾贝深圳散章(诗六首)

    2019/8/21 15:53:36
  • 小说并不长,的确前面看得昏昏沉沉,但也不是没有任何价值,毕竟小说家写了,肯定有心机。里面也埋伏了一些索引,终于结尾亮了。感觉前面就是一个“三流”爱写小说的人意淫的故事,而结尾的那些新闻才是赤裸裸的现实。终于相信了艺术来源于生活,但是,但是,它一定不高于生活。生活的魔幻你无法想象,尤其在某些地方。结尾充满讽刺,好好的破烂不收,写什么小说,“走正道”才有出路,击打得我们写字的七零八落不堪一击。

    江飞泉捕蛇者说

    2019/8/21 11:46:34
  • 志清做事依然认真踏实,如同他一如既往的文字,狮城留学经历或者马峦山实地考察,更有计划中的中亚东欧探寻之旅,为他点个赞。《大城崛起》这类大题材实际上不容易写,写好了就是厚重的人文大散。文中选取一些片段,将粤港澳大湾区的气质赫然纸上。详细的史实、数据、白描式的场景描写,个人化的生活体验,都看得出作者用了很大的心思。而且从行文看,似乎作者比较擅长这类文体的裁剪、收集、整合和构架,这也是文化大散文的必需。

    江飞泉大城崛起

    2019/8/21 11:30:18
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